Чернігівський форум про дітей

Автор Тема: Рыбалка Артём-апластическая анемия!Дома!Всем спасибо!  (Прочитано 15065 раз)

0 Користувачів і 1 Гість дивляться цю тему.

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Новости!
"Добрый день!
Есть время написать немножко новостей. В эти выходние в Италии Пасха, сейчас все ходят и друг друга поздравляют, дарят большие шоколадные яйца с сюрпризом и коломбу (пасха). Итальянцам очень нравиться, когда мы, совсем для них чужие, поздравляем их с пасхой, говоря: - Буона Пасква.
У нас есть маленькая, но хорошая новость. Артем чувствует себя хорошо, и его уже второй день отключают на пару часов от капельници. Вчера пришла докторесса, поиграла с сыном, поулыбалась, а через час пришла медсестра, молча отключила капельницу и ушла. Артем как сидел так и остался сидеть, он даже и не понял, пока я ему не сказал, что его отвязали. Словами не передать, какой он был рад, бегал со словами: - ура, меня оключили.
Я написал отвязали, это так и есть, с 9 марта он был подключен к капельнице, длинна которой не привышает 3 метра, и все движения ребенка ограничены. Помалу переводят с капельницы на сироппы, но от этого капельница не перестает капать, антибиотики, противовирусные, противогрибковые препараты, витамины. Ближе к вечеру очень чешуться ножки и выскакивают, чуть заметные прыщики. Нам дали специальный аэрозоль, который после разбрызгивания убирает зуд, не так чешеться. Как мне рассказала докторесса, так бывает после пересадки, и связанно это с лейкоцитами, что это нормально и скоро пройдет. Целую неделю Артем ничего не кушал, вообще, даже не мог смотреть на любимые ему желешки. Ему подключали жидкое питание, жиры, протеины, белки, и полезные для организма вещества. Как и стоило ожидать, после химии выпали волосики, и сейчас Артем лысенький, но это ему не мешает быть обаяшкой, и покорять сердца персонала. Он все больше и больше запоминает итальянские слова, общается с медсестрами, иногда я не знаю слово, спрашиваю у сына. Каждый день к нам приходит наша мама, и до вечера играет у нас. Как-то к нам зашла в палату мама, а за ней забежал заведующий отделением, с радостным лицом пожал маме руку и начал рассказывать, как он рад, что мама приехала, ведь ребенку нужна помощь и поддержка в этот тяжелый период. У нас в Украине так пап не встречают. Насколько разный менталитет. Сегодня утром от докторов разносили кексики для детей.
Постоянно балуют, то доктора, то персонал, то клоуны. Но это только улучшает состояние ребенка, а это им и надо, ведь путь к успешному выздоровлению идет через внутреннее состояние больного.

Спасибо Всем огромное, и хороших выходных."

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Новости!
"Доброе утро дорогие друзья!
Спешу поделиться прекрасной новостью. Я уже писал, что Артема начали отключать от капельниц на некоторое время. С каждым днем это время увеличивалось, с целью перевести с капельниц на сиропы, а потом начали отпускать на улицу, на короткое время, для того, чтобы детский организм постепенно привык к улице. Во вторник нам сказали, чтобы мы собирали вещи. Как мне рассказала доктор, это не выписка, просто нас переводят на дневной стационар, на домашнее лечение. Также будем принимать много разных препаратов, но уже в сиропах, и что это еще только начало лечения. Чистая квартира, правильное питание, постоянный уход за ребенком, ограниченное общение с людьми, ведь костный мозг еще не прижился на все сто, а для этого еще нужно как минимум 3 месяца. Нам дали целый пакет лекарств, рассказали как и когда принимать, и уже к обеду отвезли нас на скорой помощи в новую квартирку. Артем по началу немножко расстроился, из-за переезда, ведь ему очень нравилось в Круче Росса играть с детками. Я рассказал, что некоторое время он не сможет играть с детьми, ездить на автобусах, ходить в магазин. На данном этапе расслабляться еще рано, нужно три раза мерить температуру, осматривать все тело, чтобы ничего не появилось. Два раза в неделю, нас будут возить на скорой помощи в дневной стационар, для взятия анализов и осмотра доктором. Как мне и говорили, это та же больница, но в домашних условиях и с домашним питанием которое тоже с многими ограничениями. Мы по мере возможности ходим играть на улицу, смотрим на море, а когда нет деток играем на детской площадке. Масочный режим никто не отменял. Артем чувствует себя хорошо, прыгает, бегает. Еще в больнице, на лице и теле сына появились маленькие красные прыщики, они до сих пор не сошли, но ничего страшного, успокоила доктор. Сейчас немножко подкашливает, горло привыкает к свежему воздуху, после месяца проведенного в закрытом помещении. Главное, что Артем чувствует себя как дома. Вчера был первый визит в дейгоспиталь, и Артем у меня спросил: - мне папа будут вливать тромбоциты? Почти полтора года прожитых с постоянными вливаниями крови, надолго останутся в памяти ребенка.
Наша семья не перестанет благодарить всех, кто помогал нам.
Спасибо огромное!"

alica

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1451
  • Спасибо: 255
Anny , спасибо за хорошие  новости  !!!
МЕД 2021
 АКАЦИЯ / СОТЫ / ЗАБРУС

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Новости!
"Добрый день, дорогие наши читатели!
Знаю, вы уже заждались новостей, извините, что давно не писал.
У нас все по старому. Артем чувствует себя не плохо. Живем на той же вилле, куда нас перевели с больницы. Как я уже писал, нас возят на машине в больницу, где сначала набирают анализы, потом доктор осматривает, меряет, взвешивает и слушает. Такой контроль очень важен для докторов, ну и конечно же для нас, потому как после пересадки, первые 100 дней очень тяжелые и ответственные, ведь костный мозг донора еще осваивается и приживается. Нам, как родителям, тоже расслабляться некогда, каждый день по несколько раз осматриваем сына. При осмотре иногда видно как идет процесс изменения, бывает появляются покраснения на теле, прыщики, один раз было повышение температуры до 37.3, часик подержалась и спала до нормы. На последнем приеме я рассказал доктору, что с рождения Артему поставили диагноз фимоз, и он никуда не делся. Доктор посмотрел и назначил массаж с гормональным кремом. Теперь каждое утро и вечер делаем процедуры. Также как и раньше даем много лекарств по графику, который нам выдали в больнице. Когда лекарства заканчиваются, доктор пишет назначение, я иду в аптеку на территории больницы и мне бесплатно выдают новое. Медицина в Италии дорогая, раз в неделю мне выдают лекарств на сумму примерно 90 евро.
Я уже рассказывал, что главная задача итальянцев, минимум детских слез, максимум смеха и радости. В больнице для Артема самый неприятный момент, обработка места, где вшит катетер, вот тут приходится покричать, но после мучительной процедуры, медсестра всегда дает вкусную конфету. Каждую среду, во второй половине дня, итальянский фонд организовывает нам поездки на прогулки в другие города, где очень красивые пляжи и парки. От таких прогулок Артем просто в восторге. Как и раньше ходим в маске и стараемся избегать солнца. Иногда доктор разрешил на короткое время снимать маску, если по близости нету строительных работ и людей. Это нужно для того, что-бы горло привыкало к свежему воздуху. Все остальное свободное время, а это вторая половина дня, ходим на прогулку к морю, где Артему нравиться смотреть за крабиками, ракушками, а недавно увидели большого осьминога, который плавал у берега, радости не было предела. Также очень нравится играть на площадке и кататься на качели, которая расположена на набережной, глядя с восхищением на большие корабли, которые проплывают.

Спасибо всем за помощь. Удачной рабочей недели."

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Доброго времени суток!
"Дорогие участники группы, нужна ваша помощь в решении одной проблеммы. Папа оформлен на больничном, по уходу за ребенком-инвалидом, и находится с ним на лечении. В связи с осложнением, после трансплантации костного мозга, ребенку требуется уход обоих родителей (есть соответствующий документ от докторов клиники Италии). На данный момент, мама находится в отпуске, который заканчивается, и ей нужно выходить на роботу.
Можно ли маме оформить неоплачиваемый отпуск по уходу за ребенком-инвалидом до 6 лет, которому нужен уход обоих родителей.
Мы пытаемся решить этот вопрос сами, но пока безрезультатно. Будем благодарны любой вашей помощи.
Спасибо!"

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Новости!!!
"Здравствуйте дорогие друзья!
Немного новостей из Италии.
Мы уже писали, о том, как у Артема на теле появились покраснения, зуд, и доктора подозревая отторжение, назначили пить гормон. Из-за гормона, Артем стал часто просить кушать, появились щечки, животик, стал уставать при ходьбе.
В четверг на приеме, после осмотра, доктора подтвердили диагноз - отторжение первой степени(костный мозг донора атакует организм, распознав его как чужой). На следующий день, нас пригласили для разговора с докторами, в присутствии переводчика. Нам рассказали, о том, что гормон не дал нужного результата, и будут проводить более эффективное лечение - аферез. Это очень тяжела процедура для ребенка, так-как 3-4 часа нужно находится в положении полулежа-полусидя, и при этом как можно меньше движений. Сепаратор через один катетер откачивает кровь, а в другой вливает, при этом в отдельный пакет отбирает лимфоциты, после чего, помещают на 2 часа под ультрафиолет, и уже потом вливают обратно ребенку. Почему лимфоциты? Именно они атакуют кожу Артема, вызывая при этом покраснения и зуд. Со слов доктора, такие процедуры будут проводить несколько раз в неделю, на протяжении 4-х месяцев. Первая процедура была назначена на понедельник.
Сегодня в 8 утра, нас привезли в госпиталь, дали в руки большую папку с историей болезни и отправили в лабораторию на первую процедуру. Зная, что нас ждет, мы с сыном подготовились заранее, взяв планшет с мультфильмами, пару любимых игрушек, и конечно же печенье. Первая процедура длилась 4 часа, и прошла можно сказать нормально, лишь немножко побаливал животик. Все это время Артем играл на планшете, смотрел мультфильмы, и занимался своим любимым занятием, учил персонал украинскому языку.
По окончанию мы вернулись в госпиталь, где после осмотра доктором и обеда, Артем уложился на кровать в ожидании продолжения процедуры. Спустя 2 часа, принесли долгожданный пакетик с уже здоровыми лимфоцитами. После вливания, а это уже было 16.30, мы вызвали машину, и поехали домой.
Все это время, Артем вел себя как настоящий мужчина, при этом не забывал одаривать персонал своей улыбкой.!"

Маруськин

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 3428
  • Спасибо: 713
  • Стать: Жіноча
А я так надеялась, что все уже позади  :-[, Терпения родителям, малышу, выздоравливайте

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Новости!!!!
"Давно не писали, поэтому есть немножко новостей.
Начнем из приятного. В июле у Артема был день рождения. Второй день рождения, который прошел не дома. Празднование проходило скромно, и в узком кругу сожителей нашей виллы и друзей, которые помогают нам здесь, в Дженове. Артему все очень понравилось, но спрашивал почему бабушки и тети не приехали.
Теперь о лечении.
Также, как и раньше, делаем несколько раз в неделю Аферез, иногда прокапывают иммуноглобулин. Было проявление страшного вируса - цитомегаловирус. Но благодаря тому, что доктора вовремя заметили по анализам крови и быстро среагировав, назначили сильный противовирусный препарат, valgociclovir, вирус за неделю усыпили. Этот же препарат мы продолжаем пить. Через некоторое время, новая проблема. Утром после принятия лекарств и пищи, у Артема появилась усталость. Через некоторое время, головные боли и тошнота. Долго не думая, мы вызвали машину и начали собираться в больницу, и в это время у Артема началась рвота. Мы не могли понять, в что с ним. Уже в больнице, сразу набрали анализ и поставили капать противорвотное и промывку. По анализам доктора увидели скачек циклоспорина в крови, что и вызвало рвоту, а головокружение и головные боли, это мигрень. Но слава Богу, уже через час, стало лучше, Артемке принесли покушать, и все скушав играл и веселился. В тот же день мы вернулись домой. На один день нам отменили прием циклоспорина, а потом назначили, но уже меньшую дозировку. Артем циклоспорин начал пить еще в Киеве, в самом начале лечения, в Украине тоже иногда были такие скачки. Просто организм за такое долгое время приема иногда устает.
В пятницу вечером появились на ножках красные прыщики. Утром они стали чуть заметные, но уже вечером покраснели, а утром снова исчезли. В воскресенье вечером на ножках было все нормально, а на попке появились те же прыщики. В понедельник утром, я поехал к докторам. Показав фото, и рассказав, они нам запретили везти ребенка в больницу, заподозрив или ветрянку, или герпес, а сказали, что приедет доктор домой и осмотрит. Через не долгое время, доктор приехал, посмотрел, и сказал, что опасности нету. Мы так и не знаем, что это было. Сейчас немножко еще осталось, на ножках и попе, но не красные. Это может быть потничка, просто Артем очень сильно ночью потеет, жара и лишний вес из-за гормонов, которые мы до сих пор пьем. Сегодня мы в больнице, на очередном аферезе, и анализы расскажут все поподробней. По анализам сразу будет видно, что с организмом.
По прежнему очень жарко, потому ходим гулять по возможности, вечером, когда солнца уже почти нету.
Мы не перестаем благодарить Бога, что есть такая страна, с очень развитой медициной, и неравнодушные люди, благодаря которым мы здесь.
Спасибо всем огромное, и удачной рабочей недели."

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Новости! от 28.09
"Здравствуйте дорогие друзья, извините, что редко пишем, стараемся писать, по мере поступления новостей. Пришла осень, а с ней похолодания, болезни. Артемка немного простудился, так как иммунитет еще очень и очень слаб. Несколько дней подряд болело горло, насморк, иногда покашливает, приходится проводить профилактические процедуры, полоскать горло и закапывать нос. Вчера ночью проснулся и сильно плакал из-за сильной боли в ножках. Слава Богу обезболивающее помогло и нам не пришлось ехать в больницу. Сегодня Артемка целый день на аферезе. Но есть и несколько хороших новостей. Аферез делают через одну неделю, а именно, одну неделю два раза, следующую не делают вообще, а только набирают анализы, доктор проводит осмотр, а медсестры обрабатывают и промывают катетер. На прошлом визите, доктор объяснил, что аферез, который мы делали на протяжении почти 4-х месяцев, дал хороший результат. Еще одна хорошая новость, что нам отменили два лекарства, противогрибковое и противовирусное. Гормон пока еще пьем раз в день, маску тоже пока носим. Артем чувствует себя не плохо, и передает всем привет. Вот такие у нас новости. Спасибо за внимание, и за то, что до сих пор с нами. Всем хорошей рабочей недели!"

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Хорошие новости!
"Добрый день, дорогие друзья!
Спешим поделиться новостями, и исключительно только хорошими. Сегодня были в больнице, после взятия анализов, доктор как всегда провел осмотр Артема, и обрадовал нас хорошей новостью. Аферез, который делали 4 месяца, наконец-то отменили. Для Артема это была не очень приятная процедура, но именно благодаря ей, отторжение, которое очень опасно для организма, отступило. Для полной уверенности в том, что отторжение ушло, как сказал доктор, нужно подождать еще месяц после окончания афереза, что-бы посмотреть, как поведут себя лимфоциты без фильтрации (именно лимфоциты атаковали организм Артема). Также отменили противовирусный препарат, который принимали с момента пересадки. У нас появилась маленькая проблема с зубками Артема, небольшой кариес, последствие химии и лечения. Зубки не болят, но постоянно застревает пища. После недолгого уговаривания, Артем согласился пойти на прием к зубной фее, которая делает зубки здоровыми, и дарит подарки деткам. Любимая сказка на ночь, без которой сынуля не может уснуть, про зубную фею, и будем надеяться, что сидя в кресле он не разочаруется в волшебстве. Сегодня записались к зубному и глазному докторам, на понедельник.
В Италии похолодало, часто идут дожди, поэтому гулять ходим редко. Больше времени есть для изучения букв, их написания, также для просмотра любимых мультяшек. Недавно волонтеры организовали театральное представление Робин Гуд. Всех деток отвезли на другую виллу, где сначала было представление, потом дарили подарки и кормили разными вкусностями. Вот чего у итальянцев не отнять, так это большая любовь к деткам.
Еще к Артему приходили волонтеры с Make-A-Wish. Про этот чудесный фонд мы давно слышали. Они приходят к болеющим деткам, спрашивают, о чем ребенок мечтает, но не больше трех желаний, потом собирают деньги, и выполняют одно из желаний. Это может быть поездка в Диснейлэнд во Францию, крутой телефон, ноутбук, встреча любимым певцом или актером, все о чем мечтает ребенок, этот фонд выполняет. После недолгого разговора волонтеров с Артемом, при этом родители не участвовали и говорили они только на итальянском, сын четко и уверенно попросил только одно желание - собачку. Артем с детства любит всех животных, но больше всего собак. Еще в Киеве он просил собаку, и мы с ним договорились, когда вылечимся, сразу купим собачку, которую он сам выберет. Волонтеры показывали фото разных собак в интернете, что-бы понять какая порода нравиться больше. Вот такой у нас необычный сын, детки загадывают поездки в Диснейлэнд, а мы захотели собаку. Я спросил у доктора, можно ли нам заводить собаку. Да, можно, только когда уедем домой. Теперь Артем ждет окончания лечения и долгожданного подарка.
Спасибо большое всем за поддержку, за то, что верите в нас, а мы в свою очередь будем стараться радовать вас, только хорошими новостями. Удачной рабочей недели, и до скорой встречи."

alica

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1451
  • Спасибо: 255
Спасибо за отличные новости !!!
Артемке скорейшего полного выздоровления !
МЕД 2021
 АКАЦИЯ / СОТЫ / ЗАБРУС

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Спасибо! Будем надеяться!  :)

vikktorriya

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 4762
  • Спасибо: 343
  • Стать: Жіноча
Дай Бог!
Держим кулаки и дальше  ;)

Vlada2356

  • ★SuperStar★
  • *******
  • Повідомлень: 5447
  • Спасибо: 652
  • Стать: Жіноча
  • 06шесть408пять55пят
Мы очень рады таким новостям  :super:
Мы никогда не получим то,чего мы хотим ,пока не будем благодарны за то,что имеем.

Anny

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1663
  • Спасибо: 121
  • Стать: Жіноча
Хорошие новости!   :yahooo:
"Доброго времени суток.
Есть очень хорошая новость, которую вы все так долго ждали. Сегодня был очередной визит к доктору, где нас очень обрадовали, на следующей неделе будут снимать катетер. Это значит, что если все будет хорошо, а именно так и будет, то к новому году возвратимся домой. В прошлых новостях мы уже писали, что отторжение ушло, а сегодня на приеме, доктор уточнил еще раз, что отторжения нет. Анализы помалу растут, еще не норма, но для организма это уже хорошо. Гормон нам недавно отменили. Сейчас пьем только циклоспорин, который будем пить еще год, и бактрим. Артем чувствует себя хорошо, правда ногти на пальцах рук стали облазить, это последствие лечения. Почти каждый день постоянно спрашивает, когда поедем в Украину к бабушке? Когда будут снимать катетер под наркозом, также вырвут и полечат зубки. Маску Артем еще носит, и будет носить, так-как очень нежелательно подхватить болезнь. Еще 5 лет после пересадки, нужно будет ездить на проверки в Италию, поначалу каждые три месяца, ведь для того, чтобы костный мозг окончательно прижился, ему нужно еще время.
Благодаря чудесному фонду Il Porto Dei Piccoli, мы ездим на разные прогулки. Недавно нас водили в кофейню, где рассказывали историю происхождения кофе, показывали разные виды и сорта кофейных зерен. Малыши даже пробовали рисовать, макая кисточку в этот же свежезаваренный напиток. А еще, благодаря волонтерам один раз нас катали на кораблике, показывали театральное выступление. Артему очень очень понравилось. Вот такие у нас сегодня только хорошие и позитивные новости. Всем спасибо за внимание, постоянную поддержку, и за то, что до сих пор остаетесь с нами. Удачной вам недели, и только хороших и позитивных новостей."

Kupi.cn.ua