Черниговский форум о детях

Автор Тема: Буряк Алёна. Опухоль головного мозга. СБОР ДЕНЕГ ЗАКРЫ  (Прочитано 19737 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 3043
  • Спасибо: 170
  • Пол: Женский
  • 093-750-29-58 Юля
Доброе утро! Сегодня я с новостями по состоянию Алёны. Она потихоньку востанавливается. Медленно конечно, но после такой операции другого и не стоило ожидать. Немного ходим по палате. Врач сказал нужно ходить. Голова все ещё кружиться, в глазах двоится. Но уже заметны небольшие положительные сдвиги со зрением. У нее уже иногда получается сфокусировать глаза в одной точке. Но все ещё не выходит поднимать их вверх и трудно опускать вниз.
Вчера мы нарядили маленькую ёлочку. К сожалению этот Новый год нам придется провести в больнице. Алёну это расстраивает больше всего, она очень скучает по папе и по сестричке, ведь Новый год самый главный детский праздник. Но мы верим, что всё наладится.
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Биопрепараты для защиты растений

У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Семена Коуел


Линда

  • Местный житель
  • ****
  • Сообщений: 365
  • Спасибо: 60
  • Пол: Женский
  • 0682378078
У вас все получится, все будет хорошо!Вас и Аленушку с наступающими праздниками!
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти

lubchenko72

  • Местный житель
  • ****
  • Сообщений: 422
  • Спасибо: 153
  • Пол: Женский
  • м.т. 0932219600
Хорошего Вам с Алёной настроения, в Новый год пусть все желания сбудутся.
Шикарные сумки от alba soboni!
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти

Ginger

  • ★SuperStar★
  • *******
  • Сообщений: 9835
  • Спасибо: 1406
  • Пол: Женский
  • Не можешь изменить ситуацию,измени отношение к ней
    • Лучший оргЛучший орг
Девочки,держитесь.Все у вас будет хорошо.Спасибо что делитесь с нами своими маленькими радостями.Пусть Аленка побыстрее выздоравливает и едет к папе и сестричке.
Мои остаточки  У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти

Анют@

  • Частый гость
  • **
  • Сообщений: 80
  • Спасибо: 33
  • Пол: Женский
  • Аня 063-697-8204
С Новым Годом!Очень рады за Вас :yahooo:Скорейшего выздоровления Алёнке.Всех благ Вам и Вашей семье  :daisy:
  У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти



Об оплате и раздаче в личку пожалуйста!!!

Татя

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 1101
  • Спасибо: 62
  • Пол: Женский
Какие неожиданные и приятные новости!! Я состою в вашей группе в контакте, каждый день туда захожу, а новостей все нет и Нет... Чисто случайно нашла вашу темку на этом форуме. Как же я рада, что вы сделали операцию! Аленка поправляйся скорее, все за тебя очень сильно переживают!!!!

Vlada2356

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 3483
  • Спасибо: 189
  • Пол: Женский
  • 0664085пять5пять
Юлия Буряк
Администратор · 1 января в 14:13
Наша семья поздравляет всех с Новым годом! Желаем радости, удачи и побольше светлых солнечных дней!
Новости по состоянию Аленки. Ей уже гораздо лучше, зрение с каждым днём понемногу востанавливается. Поэтому нас отпустили из больницы на праздники. Со вчерашнего дня мы в гостинице, отдыхаем от больничных стен.
В четверг Алена будет проходить процедуру облучения на аппарате гамма-нож. Если на месте опухоли остались какие-то микроскопические раковые клетки, которых не видно на МРТ, то гамма-нож уберет их. Вся процедура занимает один день.
Алена передает всем привет и поздравления с Новым годом!
P.S. Смотрю на сегодняшнее фото и не верю, что в понедельник ее оперировали. Надеюсь, что скоро все это закончится, как плохой сон)
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти



Юлия Буряк
Администратор · 1 января в 14:46
А вот кого принес нам дед Мороз))
Да-да, дед Мороз приходит даже в гостиницу в другой стране. Ему конечно было сложновато, но у него всё вышло ;) Ведь вера в чудо и улыбка ребёнка самое главное!))
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти


Мы никогда не получим то,чего мы хотим ,пока не будем благодарны за то,что имеем.

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 3043
  • Спасибо: 170
  • Пол: Женский
  • 093-750-29-58 Юля
Какие неожиданные и приятные новости!! Я состою в вашей группе в контакте, каждый день туда захожу, а новостей все нет и Нет... Чисто случайно нашла вашу темку на этом форуме. Как же я рада, что вы сделали операцию! Аленка поправляйся скорее, все за тебя очень сильно переживают!!!!
в контакте могу заходить только с компьютера, поэтому выходит редко. Обновляю все новости в Фейсбуке.
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Биопрепараты для защиты растений

У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Семена Коуел

MANDRAGORA

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 4858
  • Спасибо: 980
Девочки жертвовали  денежку пока ещё был открыт сбор средств на операцию. Я ждала пока все разберут свои заказы и немножко затянула с переводом  денег.
Я очень надеюсь что у Аленки все будет хорошо!

сп У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
http://rebenok.cn.ua/index.php?topic=97178.msg6708418#msg6708418

У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
МОИ СП

У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
мои детки

Firemusic

  • Местный житель
  • ****
  • Сообщений: 309
  • Спасибо: 66
  • Пол: Женский
  • Катя 063-772-32-81
Юленька! Наша семья поздравляет всех Вас С Новым Годом и  Рождеством Христовым !!! Дай Бог самых хороших новостей, крепкого здоровья и что б все все было хорошо! Давно не заглядывала в темку, а тут такие замечательные новости!!! Аленка умничка, молодчинка!Держитесь! Все будет хорошо!

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 3043
  • Спасибо: 170
  • Пол: Женский
  • 093-750-29-58 Юля
Всем доброго здравия и хорошего настроения! Прошу прощения, что так давно ничего не писала. Последняя неделя была довольно напряженной и от усталости не было сил сесть за компьютер.
Процедура облучения на аппарате гамма-нож прошла, как и планировали в четверг. Скажу сразу, что это штука не для слабонервных. Прежде чем сделать саму процедуру на голову надевают специальную металлическую раму для фиксации головы, которую прям вкручивают в голову (в мягкие ткани). Поэтому ставили ее под наркозом. Я не знаю как моя Алена все это выдерживает, мне хотелось пить валерьянку, когда я на все смотрела. Потом еще 2 дня надо ходить с повязкой и смазывать места где крепилось специальной мазью. Также назначили антибиотики, чтобы не было инфекции, и опять гормон дексаметазон, который пить по схеме еще месяц, так как после облучения может нарастать отек мозга.
В пятницу сняли швы.
В понедельник встречались с онкологом. По стандартному протоколу нас ждет химиотерапия длительностью 6-8 месяцев. И начинать ее нужно как можно быстрее, но мы все еще ждем гистологию (анализ тканей опухоли) для подтверждения диагноза. Он должен быть в след. вторник. Без него нельзя начинать химиотерапию.
Поэтому в понедельник вечером решили лететь домой. Вчера около 9 вечера мы были уже дома. Дорога была тяжелой, очень устали. Только сегодня немного пришли в себя. Но зато дома и все вместе.
Алена в общем чувствует себя хорошо, глаза периодически то лучше, то хуже. Очень надеюсь, что таким образом идет настройка на правильную работу.
Вопрос о том, где проходить химиотерапию пока остается открытым. По словам турецкого онколога у нас не будет возможности между блоками летать домой, потому что организм Алены будет ослаблен, а перелеты или поездки это всегда большие риски. Нужно будет обосноваться минимум на полгода, там где будем проходить химиотерапию.
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Биопрепараты для защиты растений

У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Семена Коуел

lubchenko72

  • Местный житель
  • ****
  • Сообщений: 422
  • Спасибо: 153
  • Пол: Женский
  • м.т. 0932219600
Всем доброго здравия и хорошего настроения! Прошу прощения, что так давно ничего не писала. Последняя неделя была довольно напряженной и от усталости не было сил сесть за компьютер.
Процедура облучения на аппарате гамма-нож прошла, как и планировали в четверг. Скажу сразу, что это штука не для слабонервных. Прежде чем сделать саму процедуру на голову надевают специальную металлическую раму для фиксации головы, которую прям вкручивают в голову (в мягкие ткани). Поэтому ставили ее под наркозом. Я не знаю как моя Алена все это выдерживает, мне хотелось пить валерьянку, когда я на все смотрела. Потом еще 2 дня надо ходить с повязкой и смазывать места где крепилось специальной мазью. Также назначили антибиотики, чтобы не было инфекции, и опять гормон дексаметазон, который пить по схеме еще месяц, так как после облучения может нарастать отек мозга.
В пятницу сняли швы.
В понедельник встречались с онкологом. По стандартному протоколу нас ждет химиотерапия длительностью 6-8 месяцев. И начинать ее нужно как можно быстрее, но мы все еще ждем гистологию (анализ тканей опухоли) для подтверждения диагноза. Он должен быть в след. вторник. Без него нельзя начинать химиотерапию.
Поэтому в понедельник вечером решили лететь домой. Вчера около 9 вечера мы были уже дома. Дорога была тяжелой, очень устали. Только сегодня немного пришли в себя. Но зато дома и все вместе.
Алена в общем чувствует себя хорошо, глаза периодически то лучше, то хуже. Очень надеюсь, что таким образом идет настройка на правильную работу.
Вопрос о том, где проходить химиотерапию пока остается открытым. По словам турецкого онколога у нас не будет возможности между блоками летать домой, потому что организм Алены будет ослаблен, а перелеты или поездки это всегда большие риски. Нужно будет обосноваться минимум на полгода, там где будем проходить химиотерапию.
Остается пожелать Вам с Аленой только терпения и скорейшего полного выздоровления. Может назначения химии можно у них делать, а у нас или в Киеве хотя бы только колоть? Так было б полегче, без перелетов.
Шикарные сумки от alba soboni!
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 3043
  • Спасибо: 170
  • Пол: Женский
  • 093-750-29-58 Юля
Остается пожелать Вам с Аленой только терпения и скорейшего полного выздоровления. Может назначения химии можно у них делать, а у нас или в Киеве хотя бы только колоть? Так было б полегче, без перелетов.
В том то и проблема, что каждая больница делает по-своему, и никто по назначению других не возьмется лечить. Тут еще играет роль качество лекарств, но и это не самое главное. Химиопрепараты, протокол лечения одно. А вот как врач реагирует на побочные эффекты и как выполняется поддерживающая терапия - это дело совсем другое. За 7 месяцев я такого насмотрелась. И Украина у меня в списке самая последняя из возможных вариантов. Я лучше продам почку, но найду для ребенка лучшего врача.
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Биопрепараты для защиты растений

У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Семена Коуел

Татя

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 1101
  • Спасибо: 62
  • Пол: Женский
В том то и проблема, что каждая больница делает по-своему, и никто по назначению других не возьмется лечить. Тут еще играет роль качество лекарств, но и это не самое главное. Химиопрепараты, протокол лечения одно. А вот как врач реагирует на побочные эффекты и как выполняется поддерживающая терапия - это дело совсем другое. За 7 месяцев я такого насмотрелась. И Украина у меня в списке самая последняя из возможных вариантов. Я лучше продам почку, но найду для ребенка лучшего врача.
Согласна с вами на 100% в Украине медицина (в плане онкологии) на последнем месте. Многие по возможности едут в другие страны лечится. Даже в России не так плохо дела обстоят с этим делом как у нас.

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Сообщений: 3043
  • Спасибо: 170
  • Пол: Женский
  • 093-750-29-58 Юля
Всем хорошего настроения! Прошу прощения, что так долго не писала. Усталость последних дней дает о себе знать.
Новости по состоянию Алёны:
Алена чувствует себя хорошо, зрение постепенно приходит в норму. Глаз все больше выравнивается, хотя временами еще немного косит. Все еще принимает лекарства. Гормоны пить еще полторы недели. Противоэпилептические 2 месяца.

Новости по лечению:
У нас до сих пор нет точного диагноза. Если помните, то изначально у нас было 2 диагноза, в Украине нас лечили по протоколу медуллобластомы. Мы очень надеялись, что после операции наконец-то получим точный диагноз. Но пока этого нет. Турецкие врачи говорят, что им нужно провести еще дополнительные исследования.
Из всех этапов лечения нам осталось пройти только химиотерапию. Но мы не можем начать лечение пока у нас не будет точного диагноза, от этого зависит схема химиотерапии. И еще, мы уже пропустили все сроки по началу химии. После окончания лучевой терапии прошло 3 месяца. По протоколу допускается 1-1,5 до начала химии.
Поскольку времени ждать нет, нам посоветовали обратиться в Москву для уточнения диагноза.
На прошлой неделе я возила сдавать материалы опухоли на проверку в Москву. В среду 24 января должен быть результат. Также планирую попасть на консультацию к детскому нейроонкологу Желудковой Ольге Григорьевне, которая имеет очень большой опыт в области лечения опухолей головного мозга у детей.
Надеюсь на этой неделе мы наконец-то получим точный диагноз и адекватную схему химиотерапии. И сможем приступить к лечению. Где оно будет проходить, и какая будет стоимость пока под вопросом. Возможно нам придется опять просить о финансовой помощи, так как я не уверена, что тех денег, что остались от сбора на операцию хватит на весь курс химиотерапии.
А пока в ожидании, наслаждаемся тем, что мы дома и все вместе.
У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Биопрепараты для защиты растений

У Вас недостаточно прав на просмотр ссылок. Зарегистрироватся или Войти
*Семена Коуел

Kupi.cn.ua