Чернігівський форум про дітей

Автор Тема: Эпилепсия. Гомоцистеонурия 2 тип. У кого как начиналась  (Прочитано 5597 раз)

0 Користувачів і 1 Гість дивляться цю тему.

julia4520

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 983
  • Спасибо: 359
  • Стать: Жіноча
  • 066-118-09-17 Юля
Добрый день, девочки.
Никогда не могла себе приставить что такой болезнью может заболеть моя кровиночка.
моему сыну 7 лет, он никогда не был болезненным ребенком
Решила создать тему и писать как у нас все начиналось.
Две недели назад ничего не предвещало беды, но ночью у ребенка начался приступ - тогда я и не могла предположить что это, но зрелище не для слабонервных.
симптомы - отключение сознания, посинение лица, напряжение всех мышц и .... .
Мы в чем были поехали на машине в больницу - там нас положили в реанимацию, прокапали и на следующий день перевели в детскую неврологию.
Там я и начала знакомиться с этой болезнь.
все две недели лежим в реанимации под капельницами.
врачи говорят набраться терпения и ждать, но чем больше времени проходит - тем меньше терпения остается.
Обследования - ЭЭГ, томограф - 2 раза, забор спинномозговой жидкости. ну и станд анализы крови.
Диагноз нам установил ХМГЦ, после того, как сдали там анализы.
Оказался редкий "зверь" - гомоцистеонурия 2 тип, и как следствие - симптоматическая эпилепсия.
Б
« Останнє редагування: 21 Жовтня 2013, 12:52:22 від julia4520 »

Уся

  • ★SuperStar★
  • *******
  • Повідомлень: 10261
  • Спасибо: 417
  • Стать: Жіноча
  • http://www.старт.укр 0639709861
Re: Эпилепсия. У кого как начиналась болезнь
« Reply #1 : 12 Березня 2013, 11:40:51 »
О Господи! :'(  Сочувствую.
Живешь-живешь себе, а потом БАЦ!!! И шестнадцать уже не тебе, а детям!...

frutti

  • Местный житель
  • ****
  • Повідомлень: 412
  • Спасибо: 232
  • (098)5351757 Шугаринг:)
Re: Эпилепсия. У кого как начиналась болезнь
« Reply #2 : 14 Березня 2013, 17:35:46 »
Юлечка, верьте в лучшее.

julia4520

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 983
  • Спасибо: 359
  • Стать: Жіноча
  • 066-118-09-17 Юля
Re: Эпилепсия. У кого как начиналась болезнь
« Reply #3 : 14 Березня 2013, 21:22:04 »
Верю!! и сделаю все, для того, чтоб это прошло все быстрее!!!

МАКСИМ

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 126
  • Спасибо: 17
  • Стать: Жіноча
  • мои дети - моё счатья
Re: Эпилепсия. У кого как начиналась болезнь
« Reply #4 : 15 Березня 2013, 09:17:21 »
всё будет хорошоЮ главное не отпускать руки ;)

julia4520

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 983
  • Спасибо: 359
  • Стать: Жіноча
  • 066-118-09-17 Юля
Re: Эпилепсия. У кого как начиналась болезнь
« Reply #5 : 18 Березня 2013, 13:07:24 »
Благодаря форуму - нашла много людей кто сталкивался с этой хворью, благодаря им - много чего почерпнула для себя.
Спасибо Вам девочки огромное.
На данный момент мы все еще в реанимации- состояние стабилизировалась, препараты подобрали.
Ребенок начал разукрашивать и пытаться говорить.
Никогда не думала что буду плакать из за того, что ребенок которому 7 лет, скажет первый раз мама за почти 4 недели.
Вывод для себя сделала один- надо говорить о болезни и общатся.

Ежевика Императрица

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 2075
  • Спасибо: 740
  • Стать: Жіноча
  • 095-4259602.
Re: Эпилепсия. У кого как начиналась болезнь
« Reply #6 : 24 Березня 2013, 13:45:08 »
Юля,  ты МОЛОДЧИНКА !! дай Бог твоей семье сил и терпения!!

Очень рада, что Антошку перевели из реанимации, желаю , чтоб сынуля пошёл на поправку !!

Что нужно говори, не стесняйся, думаю мы все тебе поможем и поддержим! Вместе мы сила !
Форум - моё хобби. Ирусе сообщать про iherb

julia4520

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 983
  • Спасибо: 359
  • Стать: Жіноча
  • 066-118-09-17 Юля
Спасибо за теплые слова.
Поддержка всегда нужна добрым словом!!
То что пережила за это время конечно - это ужас, но если смогу кому то чем то помочь - буду это делать ;D

julia4520

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 983
  • Спасибо: 359
  • Стать: Жіноча
  • 066-118-09-17 Юля
Нас выписали и мы уже дома.
Но парадокс наших врачей меня поражает.
При выписке поставили диагноз - эпилепсия.. но все говорят.. Вы ж понимаете что это не Ваш диагноз :o
На вопрос , а какой же наш - тишина.
Ездите по центрам- узнавайте.

lisa.alisa

  • Местный житель
  • ****
  • Повідомлень: 354
  • Спасибо: 49
  • Стать: Жіноча
  • Все можно обьяснить, но не всем..!
О Боже, держитесь! Мой Вам совет, действительно, нужно ехать  и узнавать!!!! Вам нужен точный диагноз. Попробуйте в Киеве в институт им. Родоманова обратиться! Там самые лучшие специалисты и аппаратура, правда , и стоит это "удовольствие" не дешево! НО!!! Уверена, что у Вас все будет хорошо!

Solnze

  • Местный житель
  • ****
  • Повідомлень: 413
  • Спасибо: 56
  • Стать: Жіноча
  • ноль674два2078пя
КАК У ВАС ДЕЛА?

julia4520

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 983
  • Спасибо: 359
  • Стать: Жіноча
  • 066-118-09-17 Юля
Спасибо, все нормализовалось.
Съездили мы в ХСМГЦ, рада что все таки решилась туда поехать.
Провели нам анализы, обследование, и поставили , что эпилепсия лишь симптом, тоесть симптоматическая. Наши врачи так бы и лечили эпилепсию.
у нас оказалась гомоцистеонурия - легкая степень. Теперь мы питаемся по особому - все как прописали. и все приступы прошли. только как на нычку ребенок нарушает диету и происходят приступы.
Со временем нам планируют снять противоэпилептические препараты.
Так что мой совет всем, кто " чует" сердцем что у них не эпилепсия- ищите свой диагноз, постановка его - это уже залог успеха

DARINA

  • Частый гость
  • **
  • Повідомлень: 70
  • Спасибо: 0
  • Стать: Жіноча
Спасибо, все нормализовалось.
Съездили мы в ХСМГЦ, рада что все таки решилась туда поехать.
Провели нам анализы, обследование, и поставили , что эпилепсия лишь симптом, тоесть симптоматическая. Наши врачи так бы и лечили эпилепсию.
у нас оказалась гомоцистеонурия - легкая степень. Теперь мы питаемся по особому - все как прописали. и все приступы прошли. только как на нычку ребенок нарушает диету и происходят приступы.
Со временем нам планируют снять противоэпилептические препараты.
Так что мой совет всем, кто " чует" сердцем что у них не эпилепсия- ищите свой диагноз, постановка его - это уже залог успеха
Здравствуйте! Здоровья вашему мальчику крепкого!!!! Все будет хорошо!! Скажите пожалуйста,на фоне чего это появилось у него? В чем причина? Дело в питании или это уже как следствие? Вы извините,что спрашиваю,просто если это из-за какой-то еды...то страшно становится...В наше время ни чему не удивишься,сплошная химия вокруг..

julia4520

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 983
  • Спасибо: 359
  • Стать: Жіноча
  • 066-118-09-17 Юля
Как я понимаю, у него это было с рождения, но проявилось на фоне созревания организма, рубеж семи лет.
Теперь веду четкий контроль питания, что ест и сколько.
Когда начала читать состав продуктов , что у нас продается - ужаснулась, что мы едим.
Теперь только покупаю то, что знаю, или проверенное домашнее.
У нас во всех продуктах питания такой белок- что ужас просто.
Про мясо-колбасные изделия вообще молчу..
Как оказалось лучше покупать проверенное домашнее мясо перепелов, кролика -  самому делать мясные изделия.
Как говорил мне главный генетик Украины - Гречанина Елена Яковлевна - причина половины детей с плохим поведением в школе, садах - это не правильное питание и употребление не тех белков, которые необходимы организму.
И если мы просто начнем контролировать потребление пищи нашими детьми - то и поведение улучшится, да и организм здоровее будет.
П.С. молочка тоже не является очень полезным продуктом для наших организмов, и прием ее должен быть в норме, а не так - ешь детка творожка или сырка - да побольше, так как это кальций


DARINA

  • Частый гость
  • **
  • Повідомлень: 70
  • Спасибо: 0
  • Стать: Жіноча
Спасибо,что ответили. Вы знаете,а ведь и правда...сейчас надеяться на то,что в нашем гос-ве можно полноценно питаться действительно полезными продуктами просто невозможно. Страшно становится,что наши детки растут в таких условиях. А что дальше будет...?! Сколько на самом деле таких случаев..?! Я желаю искренне Вашему малышу ЗДОРОВЬЯ,а Вам сил и терпения для борьбы с нашим непростым миром...в принципе как и всем нам. Вы молодец,что говорите об этом. Благодаря Вам каждая мама еще раз задумается,что кушают наши детки.

Kupi.cn.ua