Всем привет! Эту темку я создаю в помощь тем родителям, у которых растут детки с врожденными пороками сердца. Когда мы столкнулись с данной проблемой, то тыкались, как слепые котята - то туда, то сюда. Если мой опыт будет кому-то полезным - буду только рада!!!
Когда нам озвучили диагноз "Врожденный порок сердца. Дефект межпредсердной перегородки" малышке было всего полгодика. До этого у нас был полностью здоровый ребенок, с нормальным, полноценным физическим и психологическим развитием. С двух месяцев ходили в бассейн, месяца в 3 сделали курс массажа с динамической гимнастикой - короче, все было замечательно.
Обнаружился порок случайно - мы зашли на плановый прием к педиатру после бассейна и медсестра обратила внимание на чуть заметно посиневший носогубный треугольник и предложила сделать кардиограмму. Я, естественно, согласилась, и в тот же день сделали. Это и был тот момент, который разделил нашу жизнь на до и после. Сразу после кардиограммы на прием к кардиологу (наблюдаемся у Подолянко В.П., замечательный врач и прекрасный человек!!!). Он спокойно, без нагнетания обстановки, на доступном языке объяснил, что это такое и (ЭТО ГЛАВНОЕ) как оно лечится. Про то, как мы делали УЗИ сердца в клинике ВИДИ я писала здесь
http://rebenok.cn.ua/index.php?topic=9909.msg1889770#msg1889770 (пошли по единственной причине - в кардиодиспансере не было на тот момент врача). Естественно, после такого "обследования" решение мы с мужем приняли единогласно - едем в Киев. Направление доктор нам дал без проблем, сразу в два места - в Институт Амосова и Кардиоцентр.
В Киев сначала поехали в Амосова, это было в марте 2013. Про специалистов и оборудование ничего плохого не скажу, а вот условия - просто ужас! УЗИ делают в одном кабинете и взрослым и детям, общая очередь (конечно есть сердобольные люди, которые пропускают с маленькими детками, а есть и не очень) - в первый раз с шестимесячным ребенком в очереди в узком коридорчике на одном стуле мы высидели целых 3 часа!!! Вместе со взрослыми и такими же детками. Напротив еще рентген кабинет, куда постоянно возят на каталках до- и послеоперационных больных - это просто ужас - то "встаньте-пропустите", то "сядьте не мешайте"
Наш диагноз подтвердился, назначили через 3 месяца повторную консультацию. Во второй раз снова поехали в Амосова, где сказали - через полгода на операцию.
Еще раз повторюсь, что нам очень повезло с детским кардиологом в поликлинике! Владислав Павлович помог нам оформить инвалидность, рассказал, что нужно сделать, не гонял за каждой бумажкой, всегда терпеливо относился к моим приступам паники. И медсестра его, Надежда Михайловна, тоже замечательная женщина, отзывчивая и добрая.
Естественно, захотелось услышать еще мнение других специалистов, поэтому мы поехали в НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ МЕДИЦИНСКИЙ ЦЕНТР ДЕТСКОЙ КАРДИОЛОГИИ И КАРДИОХИРУРГИИ, позвонили по телефону, предварительно узнали, где будет прием (у них два корпуса - на ул. В. Черновола 28/1 (территория Охматдета) и ул. Мельникова, 24) и буквально через день мы были на приеме на Мельникова. После узких коридорчиков Амосова огромный, чистый холл с огромным плазменным телевизором и кучей пуфиков, где можно спокойно посидеть, с кафешкой, чистыми туалетами - казалось это из другой реальности. В регистратуре стандартная процедура, всего 10-15 минут, на прием вызывают по громкой связи, работают два кабинета, на прием только детки (по вторникам и четвергам принимают только деток) - короче первый раз нам УЗИ сделали через полчаса после того, как мы переступили порог центра. Муж, да и я, мы были в шоке от такого сервиса. Наш диагноз опять подтвердился, и тоже сказали через полгода на операцию.
Естественно, что в следующий раз мы поехали уже только в Кардиоцентр. Это было в начале ноября, а на 27 назначили госпитализацию. Госпитализировали нас 2-го декабря на Черновола, именно здесь детское отделение. Сразу оговорюсь - очень большая очередь на госпитализацию, некоторые приезжают в Киев и вынуждены снимать квартиры, дожидаясь своего часа. Деток много не только с Украины, но и со всех уголков постсоветского пространства. Я лежала в палате с женщиной из Молдовы. Палаты есть разные 1-, 2-, 5-, 8- и 10-местные. Условия очень хорошие, все чистенькое, свеженькое, постоянно убирается (у нас туалет и палата мылись 3-4 раза за день), в столовке кормят довольно-таки прилично (каждый день на обед давали первое и мясную котлетку с гарниром, завтраки и ужины разные). И персонал
вежливые, отзывчивые, если медсестричка сказала, что подойдет сейчас, то будет максимум минут через 5, врачи не отмахиваются от родителей, как от назойливых мух, а все подробно объясняют, и санитарочки вежливые (а не так как у нас - утром если моют полы - то обязательно с 4.30 - до 5.30 и с верхним светом и с грохотом, чтобы все не спали и видели, что они работают!!!). А еще мамочек пускают(!!!) в реанимацию не с боем, а как в порядке вещей, прекрасно понимая, что мамино присутствие стимулирует выздоровление ребеночка и бережет мамину психику!!!! И совсем нету того запаха больницы, который мы знаем с самого детства.
Естественно, что и тяжесть пороков бывает разной, и люди разные, и ситуации - отсюда и восприятие ситуации, но есть три момента, которые заставляют взглянуть на нашу медицину совсем по-другому:
- во первых: суперское оборудование (совсем не уступает тому, которое было в сериале "Доктор Хаус"
и им умеют (!!!) пользоваться);
- во-вторых: профессионалы!!! там все доктора супер-профессионалы! опытные и молодые, готовые к постоянному обучению
- в-третьих: операции для деток Украины, лекарства, интенсивная терапия - БЕСПЛАТНО!!!! СОВСЕМ БЕСПЛАТНО!!! Мы заплатили только в банк крови 600 грн. за доноров, но если вы приводите своих, то и этих денег не платите. Из всех лекарств я купила только Нурофен (дороже чем у нас в аптеке всего гривны на полторы). И все. Никаких благодарностей врачам, медсестрам "за укольчик" и т.п. НЕ БЫЛО!!! Даже намеков не было с их стороны! Платные только импланты, которые нужно покупать за свои деньги: к примеру, если бы нам закрывали дефект окклюдером, то мы бы покупали только окклюдер (от 30 - до 50 тыс.грн), а сама операция и послеоперационный уход бесплатно.
А вот для неграждан Украины операции платные, в зависимости от сложности, времени пребывания, послеоперационного ухода и т.д. Та женщина из Молдовы, которая с которой мы лежали в палате за операцию заплатила 10 000 евро. Вот так.
Сейчас мы уже месяц, как после операции, шовчик аккуратненький, ограничение только одно - не тянуть ребенка под мышки и за руки. А так растем и развиваемся дальше. Как правильно сказал наш папа - главное чтобы операция прошла успешно, а рану мы залижем)))
Вот такой наш опыт. Если у кого-то такие-же проблемы - не бойтесь, если говорят, что это лечится оперативно - радуйтесь, что ЭТО ЛЕЧИТСЯ!!!! И не бойтесь, ребенок ведь чувствует и вашу уверенность и ваш страх. Поэтому смело смотрим в будущее.
А еще у Кардтоцентра есть форум, где такие же родители делятся опытом
http://uccc.com.ua/forum/index.php .Мне он очень помог в свое время. Правильно я вычитала (может даже и на этом форуме) что детки с ВПС особенные. Но мы можем дать им полноценную жизнь!!! И мамы и папы таких деток не просо родители, а КАРДИОродители. И это уже на всю жизнь.
Всегда отвечу на вопросы, поддержу, и вообще, помогу, чем смогу. Пишите в темке, если стесняетесь, то можно и в личку. Хотя, на мой взгляд, в темке лучше, может у кого-то будет похожая ситуация. Кому нужно, могу дать номер телефона или встретиться лично.
