Чернігівський форум про дітей

Автор Тема: Кочолодзян Серафим,2 года,острый врожденный лейкоз. По  (Прочитано 10191 раз)

0 Користувачів і 1 Гість дивляться цю тему.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый вечер,дорогие волшебники!
Достаточно давно не сообщала о наших новостях. Пока все более-менее нормально. В воскресенье закончилась химиотерапия. По результатам анализов показатели крови потихоньку поползли вниз. Лейкоциты в понедельник были 1,1, а сегодня уже 0,1, скорее всего завтра будет переливание тромбоцитоконцентрата. Еще вчера видимых изменений в состоянии Симы не было, а сегодня он заметно более вялый, периодически повышается температура. Аппетит очень плохой, но это нормально. Сейчас у Семечки под влиянием химиопрепаратов сильные перепады настроения, малыш устраивает истерику по любому малейшему поводу и без него, а так как уровень тромбоцитов снижается и появляется риск для травмирования сосудов , нужно любыми способами отвлекать Симуню, чтобы он как можно меньше плакал. Так что скоро я намерена освоить навыки всех возможных цирковых артистов, пока из меня получается только жонглер, но нет предела совершенству. Вчера был очередной консилиум трансплантологов, где приняли решение остановиться ПОКА на выборе донора из всемирного регистра, который подошел Симе на 100%. Почему пока? Донор проходит проверку, результата проверки еще нет и немаловажный момент, когда донор сможет дать свои клетки.. Ну и самый важный момент с нашей стороны – пролата…. Друзья, я прекрасно знаю, что вы и так активизированы в вопросе помощи Серафиму на полную мощность , огромная просьба привлечь к проблеме помощи Серафиму тех, кого вы знаете, о ком вы вспомните. Спасибо!!! :daisy: :daisy:

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Вчерашний день, ночь и сегодняшний день проходят достаточно тяжело. Повышается температура, но не очень сильно. Вместо большого количества слов, которые я ежедневно слышала от Семечки, теперь осталось только одно - БОЛИТ. У Симы что-то все время болит, пока непонятно что и где. По моим наблюдениям боль где-то в области сердца. Только что сделали рентген, ждем результат. Ночью Симуня перестал писать при полном мочевом пузыре (т.к. после химии все слизистые отекают), что тоже доставило не очень приятные ощущения и бессонную ночь малышу, утром доктор поставил ему мочевой катетер и стало полегче. Непонятно только что с этой болью на которую Сима все время отчаянно жалуется. Также сегодня перелили плазму и кровь. Вроде как есть предварительная информация по донору - донор активен, противопоказаний к сдаче костного мозга нет и насколько я поняла, подана заявка на костный мозг для ТКМ. Эта информация от нашего лечащего врача, скорее всего завтра я смогу узнать более конкретную информацию от трансплантологов. Но помимо этого, первый вопрос клиники будет следующий - есть ли сумма на операцию? Как вы понимаете, вопрос денег все также крайне актуален. Времени катострофически мало.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Сегодня состояние Серафима несколько лучше. Температура за сегодня еще не поднималась. Вчера поздно вечером, помимо всех переливаний которые были, в добавок влили еще и солидную порцию тромбоцитов, т.к. их уровень опустился до значения 12, а это очень и очень мало. По результатам рентгена ничего подозрительно нет. Сегодня сделали кардиограмму, результата пока нет... ждем. Боли у Симы не проходят и он постоянно повторяет - болит, болит. Отделением транспланталогии была подана заявка на забор костного мозга у генетического близнеца - донора Семечки. На следуещей неделе должна быть известна дата такой необходимой трансплантации. Времени предельно мало.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Приехали мы в Беларусь ранней осенью, а сейчас погода за окном уверенно напоминает о зиме. Серафимчик повеселел. Уже меньше жалуется на боль, но осознав, что во время жалоб к нему приковано все внимание, начинает делать это умышленно (по крайней мере, мне так кажется). Показатели крови сегодня следующие: гемоглобин - 120, тромбоциты - 96, лейкоциты - 0,2. Выходные проходят относительно спокойно. В эти дни Серафим стал еще большим водохлебом, чем был раньше. Пьет огромное количество воды как днем, так и ночью. По ночам Симуня практически каждый час просит дать ему компот, а заодно и животик погладить.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый вечер,наши дорогие! :daisy:Состояние Серафима без особых изменений. Настроение потихоньку улучшается. Аппетит тоже временами заходит в гости. Как и вчера, сегодня утром сдали ряд анализов. По общей крови результат следующий: гемоглобин - 127, тромбоциты – 41, лейкоциты – 0,1. Сегодня в центре какой-то праздник. Для деток устраивали концерт в актовом зале, также всем дарили подарки и улыбки. Пока я на минуту вышла за лекарством для Серафима, к нам в палату пробрался огромный кот и всячески пытался развеселить Семечку, зашел бы он минутой раньше, я бы его не пустила (показатели то низкие), но увидев, что Сима безумно рад, дала им пару минут повеселиться. Далее к нам заглянул веселый клоун, но с ним мы уже поздоровались на пороге и он пошел радовать остальных детей. Днем было единичное введение химии (как и в предыдущем блоке), его планировали сделать в прошлый вторник, но на тот период у Семечки была температура и инъекцию отложили. Сейчас, пока Симуня увлекся новой игрушкой, быстро пишу о наших событиях. Спасибо, что вы с нами!!! :daisy:

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Сегодня нам стала известна дата трансплантации - 18 декабря. Это канун дня Святого Николая..... Проснувшись утром, детки непременно обрадуются подаркам, найденным под подушкой. А я мечтаю, чтобы Серафим, открыв утром глаза - нашел Жизнь.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Серафим заснул и спешу сообщить какое же состояние малыша. Семечка чувствует себя более-менее нормально. Температура пока не повышается. Сейчас Симуне уже отменили часть антибиотиков, а точнее почти все, кроме одного. Показатели крови достаточно низкие и время от времени переливают компоненты крови (чаще тромбоциты). Аппетит практически полностью вернулся. Настроение меняется и Семечка периодически устраивает гала-концерты. Учитывая, что впереди должна быть ТКМ, Симу более тщательно обследуют, берут много разных анализов, помимо тех, что мы регулярно сдаем. Завтра планируется томограф, так что утро обещает быть веселым - голод и жажда перед наркозом. Завтра я скорее всего буду общаться с заведующей отделения трансплантации, так что уже будет несколько больше информации и ясности по нашей ситуации.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
День сегодня у нас выдался насыщенный. Утром Серафима пришлось изрядно поразвлекать, чтоб он не вспоминал о еде и воде, т.к. у нас был запланирован томограф, на который мы попали только к обеду, после чего еще в полудреме от наркоза переместились на УЗИ. По возвращению в палату нам сказали, что сегодня попробуют взять пункцию костного мозга для молекулярного исследования. Но на тот момент наркоз совсем отошел и процедура происходила, как говорится, наживо. На удивление Серафим достойно все перенес и практически не ныл. Вечером мы мастерили коробочки из бумаги, Симу это очень развлекло, особенно результат. Он то и дело весь вечер произносил: «Смотри, коробочка!» - и параллельно пытался уместить в нее свой конструктор.
Уже в этот понедельник нас планируют переводить в бокс отделения трансплантации. Если будет проплата, то с четверга необходимо начинать предтрансплантационную химиотерапию. До этого пока планируется подпитать организм Семечки иммуноглобулинами, чтоб как-то предать ему сил на всю эту нелегкую дальнейшую процедуру (если она будет оплачена). Исходя из того, что Серафим только прошел достаточно агрессивный блок химии и находится в низких показателях, то предтрансплантационная химия будет несколько легче (один из препаратов вводить не будут). Опять таки, все эти запланированные процедуры возможны при оплате за трансплантацию на момент проведения подготовительной химии, т.к. это необратимый процесс.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Ситуация очень напряженная. Дата ТКМ назначена. Сумма на операцию не собрана. Напишу о возможных сценариях развития данной ситуации.

Первое. Есть надежда на то, что Министерство здравоохранения оплатит операцию Серафиму. В этом году Министерству на подобные операции выделили бюджет в 4 раза больше, чем в прошлом и предыдущие годы. Поэтому очередь ожидающих оплаты государства стала быстро сокращаться. Сейчас в Беларусь приезжают детки, которым Украина оплатила ТКМ, и которые год и больше ожидали этой оплаты. Вопрос постановки в очередь МОЗ Серафима рассмотрели в сентябре 2015, вопрос утверждения оплаты лечения Серафима рассмотрели в середине ноября 2015. Казначейство Украины оплаты за счет бюджета проводит до 15 декабря этого года. Поэтому, мы в ожидании и надеемся, что МОЗ успеет. Клиника готова уже на следующей неделе начать подготовку к ТКМ. Подготовка - это высокодозная необратимая химия. После ее начала единственный выход - ТКМ. Гарантийные письма клиникой не принимаются. Единственный гарант – наличие оплаты.

Второе. Если МОЗ не успевает оплатить в 2015 году, то родителям нужно внести депозит в 90 000 долл. для проведения ТКМ. Фактические расходы при этом будут больше, чем внесенный депозит. Сама ТКМ стоит 90 тыс. и 20 тыс. долл. стоит поиск донора и доставка донорского материала. Стоимость реабилитации пока непонятна, будет зависеть от того, как ребенок перенесет операцию. Конкретные переговоры мы не вели, но надеемся, что недостающую до депозита в 90 тыс долл. сумму можно будет одолжить у друзей, знакомых. Вы знаете из моего отчета, есть порядка 17 тыс долл. в наличии, есть еще неиспользованный остаток оплаты (ориентировочно 10 тыс. долл., но точную сумму буду знать на следующей неделе, после подачи информации нашим врачем на рассчет). Есть еще обещание от родственников на сумму 20 тыс долл, если МОЗ не успеет оплатить. То есть в совокупности "условно" есть порядка 50 тыс долл.

Третье. Если собрать 90 тыс долл в декабре не получится, то клиника не начнет действий, связанных с подготовкой к ТКМ. Операция будет отменена. Серафим будет восстанавливаться от полученного лечения, возможно, будет проходить какие-то поддерживающие блоки, дабы как-то сократить возможность развития второго рецидива, который, если случается, существенно сокращается шансы на выздоровление даже после ТКМ. Даже не хочу это озвучивать….

Вот, что мы имеем на сегодняшний день.

В случае если все-таки МОЗ оплатит операцию, думаю, будет правильным распорядиться собранными деньгами следующим образом. В сборе есть люди, которые помогли крупными суммами, и хотелось бы эти деньги им вернуть. Также, за время сбора Серафиму помогли тысячи людей, возможно у кого-то за этот период возникли какие-то свои жизненные трудности, сообщите и мы с радостью вернем вам денежку. Оставшуюся сумму хотелось бы передать ребенку (детям), которые нуждаются в помощи. Мы склоняемся к передаче средств фонду Таблеточки, несмотря на то, что наше с ними сотрудничество не сложилось.

И как бы не развивались дальше события, за этот период на лечение Серафима было потрачено 33 000 долл. и 5 000 евро. Благодаря Вам Серафим продолжает жить и мы идем вперед. На самом деле, у меня просто нет слов, чтобы выразить всю ту благодарность, которую я испытываю. Несмотря на то, что ситуация с Семечкой очень непростая, такого количества доброты, соучастия, сопереживания я не испытывала за всю свою жизнь. Огромное Вам СПАСИБО!!!

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Состояние Серафимчика стабильное. Температура пока в пределах нормы. Показатели крови низкие. Вчера переливали тромбоциты. Настроение и аппетит радуют. Сима уже потихоньку начинает ходить. Сейчас у Семечки появилось новое занятие - петь. В его репертуаре всего лишь пара песен, но исполняет он их с явным мимическим сопровождением :)

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Буквально через час - полтора нас должны перевести в отделение трансплантации. Ситуация по прежнему остается висеть в воздухе. Оплаты со стороны МОЗ на счету клиники все еще нет. По какому сценарию будет развиваться наша судьба непонятно. Серафим чувствует себя нормально. Все чаще просится походить по палате, а по кровати устраивает бега на короткие дистанции. А на самом деле очень неспокойно и тревожно...

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Есть информация, что МОЗ оплатил операцию Серафиму. На сегодняшний день бухгалтерия клиники еще не видит оплаты. Таким образом, пока мы приостанавливаем сбор. Как только клиника подтвердит получение денег, сбор будет закрыт. Очень и очень хочется верить, что все таки это будет так!!!

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Дорогие наши! У нас замечательные новости!  :) :yahooo:
Теперь можно во весь голос кричать и радоваться! УРА!  :yahooo: :yahooo: :yahooo: 
МОЗ Украины оплатило ТКМ Симушке, Беларусь оплату увидела!
Хотим от всей души поблагодарить всех неравнодушных,всех кто все это время был с нами, поддерживал морально,финансово и молился за здоровье Серафимки! Мы безгранично благодарны всем вам!
Спасибо вам всем за поддержку!
Напоминаем что 18 декабря планируется ТКМ. Пожалуйста,помолитесь чтоб все прошло удачно.
 Мы будем оповещать вас,дорогие наши, о всех новостях,событиях,которые происходят в жизни Серафимки!
Еще раз всем огромное,сердечное спасибо!!  :daisy: :daisy: :daisy: :girlsmile:

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Друзья,
есть новости о нашем малыше, и они не очень хорошие.
3 основных вопроса врачи клиники обсуждали с Таней вчера.
1. Пришли результаты анализа костного мозга, забор которого проводили на прошлой неделе: цитогенетический анализ показал, что третий блок химии не убил аномальные клетки (бласты), они остались в костном мозге, и даже их % немного вырос (после прошлой химии был 6%, при норме - до 5%). Но ход событий эта новость не меняет, ТКМ нужно проводить. Химия начнется с 11/12 или 12/12. Надеемся на эту химию, что она добьет все, что не добито, и есть надежда и вероятность, что костный мозг донора "поборет" эти аномальные клетки и перестроит кроветворение у малыша.
2. А если нет, если наступит второй рецидив после ТКМ? Что тогда? Врачи говорят, что тогда нужно будет делать вторую ТКМ... хотя просят не забегать вперед, и пройти и "переварить" эту ТКМ, так как это страшный удар по организму.
3. Почему нельзя делать следующий блок химии и добиваться полной ремиссии? По протоколу лечения делают только два блока химии, больше, говорят, перед ТКМ нельзя давать ребенку нагрузку. И, кроме того, врачи не хотят дальше проводить химиотерапии, это опасно, так как можно дотянуть до второго рецидива, а тогда уже статистика излечения более печальная. Опасения врачей также подтверждает полученный результат анализа КМ, в котором уровень бластов после второго экспериментального блока химии (третьего с начала лечения в Беларуси) немного вырос, вместо того, чтобы уменьшиться.
Тем не менее, Серафим вчера был бодр.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Дорогие наши! Новости сегодня - караул, нашли "бласт" в крови. :( Завтра будут брать пункцию, если подтвердится - констатируют 2 рецидив. ТКМ делать в рецидиве нельзя, поэтому его отменили. Такие новости на текущий момент.

Kupi.cn.ua