Здравствуйте, дорогие друзья и помощники.
Хотим поделиться с Вами важной информацией, касающейся работы нашей инициативной группы. Сегодня речь зайдет о паллиативе. Что же это такое?
Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели.
Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение:
во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго.
Во-вторых, онкологические заболевания – далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.
Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.
Мы решили поднять эту тему потому, что к нам часто обращаются за помощью родители деток с диагнозом ДЦП, с просьбой помочь в реабилитации или санаторном лечении.
Но нужно четко понимать, что далеко не каждый ребенок с подобным диагнозом является паллиативным больным. Зачастую такие детки подлежат и поддаются реабилитации.
Детки, которыми опекается наша группа, к сожалению, к подобному контингенту не относятся. У каждого из них есть сопутствующие заболевания, которые лечению не подлежат. И если, к примеру, Сонечки состояние позволяет назначать ей хотя бы курс массажа, который дает возможность поддерживать уровень ее здоровья на должном уровне, то Назару и Веронике в связи с судорожной готовностью любые физические нагрузки (массажи, ЛФК и прочее) просто противопоказаны. Все, что могут сделать родители этих малышей – медикаментозно поддерживать их на том уровне, на котором они находятся. Об улучшении состояния и положительных прогнозах речь не идет.
Опять же, надо понимать, что подобных детей в нашем городе много. Четверо наших подопечных далеко не единственные, кто столкнулся с такой проблемой. Но мы оказываем им помощь лишь потому, что их семьи оказались в крайне сложных жизненных ситуациях. И за поддержкой для этих семей непосредственно обратилась доктор из поликлинического отделения, в связи с тем, что паллиативное отделение сокращают. И если раньше они получали хотя бы какую-то помощь, то сейчас практически оставлены один на один со своими проблемами.
Немаловажным отрицательным фактором также является то, что в наших подопечных семьях, кроме мам, нет дееспособных взрослых людей. А мамы в связи с состоянием деток не могут выйти на работу или найти дополнительный источник дохода, так как 24 часа они просто привязаны к своим малышам и закрыты с ними в четырех стенах. И, как бы печально это ни было, такие детки в нашем государстве никому не нужны. Единственный человек, который позаботился о их существовании – это их доктор Татьяна Николаевна, за что ей огромное спасибо.
Поэтому мы не могли пройти мимо этих семей и не оказать им помощь и поддержку хотя бы в приобретении средств ухода для деток, так как именно на это у родителей уходят неподъемные для их семей суммы.
А о каких-то радостях жизни вообще вопрос не поднимается. Сложно представить, как эти безмерно сильные женщины справляются с уходом за детками, которые уже далеко не маленькие… изо дня в день поднять, перенести, перевернуть, переодеть. Артемка вообще постоянно находится у мамы на руках….
Даже накормить их составляет проблему. Если у девчонок хотя бы с этим нет трудностей. Мальчишки очень избирательны в еде, в силу своих особенностей.
Хотя надо отдать должное родителям этих малышей. Не смотря на годы непрекращающихся проблем, без каких- либо перспектив на улучшение, они очень стараются не терять веру в лучшее, очень заботятся о своих детках и бесконечно всем вам благодарны.
В связи с такой сложной ситуацией, сложившейся в этих семьях, мы по- прежнему очень рассчитываем на вашу помощь. Потому что без нашей с вами поддержки им просто не обойтись.
С любовью и благодарностью всегда ваша инициативная группа «Чужих детей не бывает»
(Куратор Natashka Pishchur)
