Чернігівський форум про дітей

Автор Тема: Кочолодзян Серафим,2 года,острый врожденный лейкоз. По  (Прочитано 10142 раз)

0 Користувачів і 1 Гість дивляться цю тему.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
от меня малюсенькая помощь и пожелания здоровья :daisy:
Огромное Вам спасибо за помощь! Храни Бог Вас и Ваших родных! :daisy:

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Здравствуйте, дорогие наши!
Друзья, сегодня хочу вернуться к теме выбора клиники.
Последним постом по данной теме я сообщала, что была выбрана клиника в Италии, которая дала согласие принять Серафима для ТКМ и выставила счет на лечение. Трансплантация в любой клинике мира выполняется детям в состоянии ремиссии, т.е. когда рака нет в крови и костном мозге. С момента, как нам стало известно, что рак вернулся в июле 2015, он прогрессировал невероятно быстро, нужно было срочно начинать противорецидивную химиотерапию, так называемые FLAG-и. В Харькове теоретически такую химию делают, однако нет ни одного выжившего ребенка после ее проведения, т.к. нет соответствующих условий содержания детей без иммунитета и нет стандарта мед. обслуживания таких детей. Клиника в Беларуси оперативно откликнулась и предложила провести FLAG-и. План был следующим: Серафим проходит противорецидивную химиотерапию в Беларуси, далее восстанавливается и в состоянии ремиссии отправляется в Италию для дальнейшей трансплантации. По окончании первого противорецидивного блока стало понятно, что рак не остановился от лечения, которое рекомендовано в таких случаях. Врачи центра предложили экспериментальный блок химиотерапии, на который мы согласились. Учитывая тяжесть состояния Серафима, по достижении состояния ремиссии трансплантацию необходимо провести в кратчайшие сроки, чтобы избежать второго рецидива. Теоретически выехать в Италию на лечению возможно, НО поступив в новую клинику необходимо заново проходить обследование, клиника будет проводить свое типирование крови (минимум месяц), после получения результата клиника начнет поиск донора (еще минимум месяц)….. т.е. 2-3 месяца необходимо на обследование и поиск донора и этого времени на ожидание у Серафима, похоже, нет. В белорусской клинике уже готовы результаты типирования и запущен поиск донора по российской, белорусской и армянской базам данных. Таким образом, похоже, сейчас наиболее важный фактор выбора клиники - «время» и, при наличии финансирования, в кратчайшие сроки ТКМ возможно сделать лишь в Беларуси.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
К сожалению, Италия отпадает. ТКМ будет проводиться в Белоруссии..
Сумму которую клиника выставила,привышает счет итальянцев.
Сумма сбора 170.000 евро. Огромные деньги,просто космическая цена!
Сейчас волонтеры активно пишут,обращаются во всевозможные харьковские организации,издательства. Папе Серафимчика еще сложновато передвигаться. У Сережи нет ноги,ему недавно поставили протез и пока еще очень сложно привыкнуть..
Так как в жилах Симы течет армянская кровь,было принято решение обратиться в Армянскую диаспору Харькова.
Ждем ответа,надеемся на любую помощь. Это очень важно.
 Спасибо большое всем,кто не проходит мимо! :daisy:


Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Друзья, у нас появились новые кошельки! Киви и Билайн
 КИВИ +79600177460
 БИЛАЙН +79600177460

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Здравствуйте,родные!
Как и было запланировано, сегодня Серафиму делали компьютерный томограф. Слава Богу ничего подозрительного не нашли. Что касается показателей крови, то лейкоциты по-прежнему низкие, тромбоциты не очень низкие, но, учитывая темперамент нашего малыша, без переливаний тромбоцитоконцентрата пока не обойтись, дабы избежать риска кровоизлияний. Гемоглобин держится. Несмотря на то, что Семечка все таки слаб, тем не менее сил и упорства ему не занимать!!!  Спасибо большое, что остаетесь с нами и помогаете нам в борьбе за жизнь! Низкий поклон!

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый вечер,друзья!
Сегодняшний день идет без особых событий. Анализов сегодня не было. Серафим все также круглые сутки под капельницей. Сегодня, помимо всего набора антибиотиков, капают иммуноглобулин, чтобы хоть как-то поддержать организм и иммунитет (я бы сказала его отсутствие). Пришел ответ из белорусского реестра доноров - подходящего для Серафима донора в нем нет. Ждем ответ из российского и армянского реестров.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Сегодня была напряженная первая половина дня. Рано утром Серафиму перелили тромбоцитоконцентрат, т.к. накануне уровень тромбоцитов скатился к значению 30. После утренних умываний, переодеваний и завтрака, к нам приехала съемочная группа телеканала СТБ. Увидев незнакомых людей, Серафим сначала затих, но когда в палате появилась камера со штативом и замысловатый осветительный прибор, Сима явно оживился, перестал ныть и сказал: "Оооо, интересненько!", а у самого глаза по пятаку от неизвестной аппаратуры. Вобщем все прошло хорошо, а под конец он удивленно произнес: "Что, все?" Расстроиться не успел, потому что к палате подъехала тележка с обедом и Семечка явно был настроен чего-нибуть пожевать. Как только у нас будет информация о том, когда будет выход в эфир, обязательно сообщим.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый вечер!!!
День сегодня выдался на удивление спокойным. Серафим спал практически до 10 утра, я даже испугалась, что так долго. Даже утренние анализы крови ему брали во сне. После пробуждения, умывания и еды Сима начал знакомиться с новой для него игрушкой - мозаикой, это занятие ему явно понравилось. Показатели крови сегодня следующие - гемоглобин 90, тромбоциты - 92, лейкоциты - 0,2. Со вчерашнего вечера явно стало заметно, что у Семечки начали выпадать волосы, так что наверно уже в скором времени его кудряшки совсем исчезнут. Сима сегодня особенно веселый и улыбчивый, много говорит и воображает :))

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
А тем временем Симушка был размещен еще в одной социальной сети - Instagram !Огромное спасибо нашей помощнице, которая согласилась нам помочь!Пожалуйста, все кто есть на ресурсе этой сети- поддержите Симочку: ставьте лайки,делайте репосты на свою страничку,приглашайте друзей участвовать в нелегкой судьбе нашего мальчика!  Помните, любая Ваша поддержка очень ценная: информационная,финансовая,молитвенная! Только вместе,объединившись, мы сможем помочь собрать нужную сумму и подарить шанс на здоровую и счастливую жизнь!
https://instagram.com/help_serafim/

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый вечер,друзья! :girlsmile:
Состояния Серафимчика без особых изменений. Показатели крови сегодня были такими: лейкоциты - 0,3, тромбоциты - 78, гемоглобин - 96. Если все будет более-менее нормально ,то завтра будет очередное (последнее на этом этапе) единичное вливание химии. Правда сейчас у Семечки как-то подозрительно начинает повышаться температура, пока она 37,6. Посмотрим, что будет дальше. Волос на голове остается все меньше и меньше, но стричь Симу у меня пока не поднимается рука. Аппетит у Серафима прекрасный, настроение тоже, что не может не радовать. Новостей по донору пока нет. Спасибо, что вы с нами!!! Спокойной ночи!!!  :daisy: O:-)


Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый день!!!
Ночь у нас была, скажем так, не очень.... К вечеру немного поднялась температура, но когда она превысила значение 38, сделали жаропонижающее и жар стих, но уже ночью вернулся с новой силой, ко всему этому прекрасному добавился еще и озноб, что не очень хорошо, т.к. может быть одним из признаков инфекции. Серафиму дали очередную порцию жаропонижающего, но его хватило лишь на час, после чего температура опять вернулась и снова "привет, аналгин с димедролом!", правда после третьей порции температура тела Симы 36,6 уже более четырех часов. Исходя из всех ночных проишествий, запланированная сегодняшняя химия отменилась. У Семечки взяли массу анализов, будем ждать результатов. Одно радует, на аппетите Симы это никак не отразилось. Открыв глаза, первым делом он произнес: "Пюрешку... будешь....и хлеб с маслой (уж очень он любит хлеб с маслом)!!!" Война войной, а обед по расписанию:)) Сейчас докапывается порция тромбоцитоконцентрата и буду опять кормить бойца!!!

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Друзья,хорошая новость! :wacko:Серафима разместил благ.фонд "Большие дела"!
Теперь Вы можете помочь Симе на разные реквизиты фонда, а так же распечатать квитанцию! В указании назначение платежа не забывайте указывать,что перевод для Серафима.
https://bolshie-dela.com/195-serafim-kocholodzyan-pobedit-rak
Огромное спасибо,что вы с нами! :daisy:

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Доброе утро.
Ночь прошла хорошо, Сима не температурил и спал относительно спокойно. Сегодняшний результат общего анализа крови показал уровень лейкоцитов - 0,4. Это большее значение, чем было на протяжении последних двух недель. До этого показатель варьировал от 0,1 до 0,3. Пока говорить о чем-то рано, но врач говорит, что очень желательно, чтобы лейкоциты хотя бы неделю продержались менее 1. Завтра скорее всего будет последнее единичное введение химии, которое отменилось в этот вторник из-за повышения температуры. Сейчас пока у нас выжидательная позиция. Ждем динамики анализов - как быстро будут расти показатели. Что касается внешнего состояния Семечки, то оно очень даже неплохое, даже я бы сказала хорошее. У него прекрасное настроение, он с огромным удовольствием играет и собирает все новые вариации конструкторов. В нашем обиходе появляются все новые и новые слова, причем не совсем простые..... инструкция, компьютер, локомотив :)
а вообще, он очень контактный и общительный ребенок, чем особенно обращает на себя внимание всего персонала, который оказывается рядом.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
День сегодня не особо примечательный. Днем, как и было запланировано, сделали последнее для этого блока введение химиопрепарата. После обеда у Симы поднялась температура, не сильно высокая, но сразу начали сбивать уколами, чтобы не дать ей шанс расти выше. Общие показатели следующие: гемоглобин - 84, тромбоциты - 178, лейкоциты - 0,5. Как говорит доктор, очень желательно, чтобы хотябы неделю - полторы, уровень лейкоцитов не превышал единицы. Далее будут оценивать восстановление показателей крови в динамике. Так что сейчас у нас выжидательная позиция.... ждем и надеемся на лучшее.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый день,друзья! :daisy:
Ночь прошла у нас спокойно, хотя вечером опять поднялась температура, после того как ее сбили, уже до утра не возвращалась. Доктор говорит, что это может быть реакция на химиопрепарат, который был введен днем. Вчерашние показатели, помимо общей крови, ничего подозрительного не показали. Утром взяли еще ряд анализов, результаты пока ожидаем. Сегодня подправила Симын имидж. С новой прической он выглядит значительно взрослее.
Спасибо,что остаетесь с нами,за Вашу помощь! :daisy:

Kupi.cn.ua