Чернігівський форум про дітей

Автор Тема: Буряк Алёна. Опухоль головного мозга. СБОР ДЕНЕГ ЗАКРЫ  (Прочитано 29443 раз)

0 Користувачів і 1 Гість дивляться цю тему.

Vlada2356

  • ★SuperStar★
  • *******
  • Повідомлень: 5445
  • Спасибо: 652
  • Стать: Жіноча
  • 06шесть408пять55пят
Юлия Буряк
Администратор · 29 января в 0:59
Новости по поездке в Москву:
Опять же прошу прощения, что пишу с задержкой. Дорога была очень тяжелой.
К Желудковой Ольге Григорьевне я попала на прием в 12 ночи. Вышла в полвторого, причем за мной было еще двое. Скажу сразу таких врачей я еще не видела. Она каждый день с понедельника по пятницу принимает с 9.00 утра и до 2-3 ночи. И поток людей к ней нескончаем. Но стоит того, чтобы просидеть в очереди двое суток. Такого внимательного отошения к пересмотру материалов и снимков я не видела нигде. А вся стена в кабинете увешана детскими фото. Все что про нее пишут правда и даже больше!
Итак по порядку. Детектив с установкой диагноза продолжается. В институте Бурденко мы получили неоднозначный результат. По блокам взятым от биопсии в Киеве ставят пинеобластому, по блокам после опеации в Турции - анапластическую эпендимому(на минуточку это уже третий диагноз). Есть версия, что после облучения опухоль поменяла структуру. И можно толковать, что это измененная пинеобластома. Но поскольку материалов от биопсии очень мало, точно сказать невозможно.

Поэтому нас ждет дополнительная диагностика:
1) Повторно МРТ головного и спинного мозга, поскольку уже подошло время проверки. Прошел месяц после операци.
2) Пункция для проверки наличия опухолевых клеток в ликворе.
3) ПЭТ-КТ головного мозга на наличие остаточных мелкых опухолевых клеток.
4) Молекулярно-генетический анализ материалов опухоли в Германии.

Только после всех этих исследований можно говорить о схеме лечения.

На этой неделе проходим первые три исследования. МРТ в Киеве. Пункцию и ПЭТ-КТ в Москве.
Мы никогда не получим то,чего мы хотим ,пока не будем благодарны за то,что имеем.

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 2794
  • Спасибо: 180
  • Стать: Жіноча
  • 093-750-29-58 Юля
Доброе утро!
Сегодня я с новостями по дополнительным обследованиям.

Пока все идет неплохо.
МРТ головного и спинного мозга: в спинном мозге все чисто. В головном есть фрагмент 3х7 мм который копит контраст, но МРТ не дает четкого ответа это остаток опухоли, или послеоперационные изменения. Также присутствует жидкость вокруг обоих полушарий - гигромы, то что нужно наблюдать. Вроде как должно уйти само, без вмешательства.
ПЭТ-КТ головного мозга ничего не обнаружило: Очагов активности 11С-метионина в веществе головного мозга не выявлено. Это означает, что участок на МРТ не является остатком опухоли.
Пункция ликвора: элементов злокачественной опухоли не обнаружено в пределах присланного материала.

Теперь осталось получить ответ из Германии с диагнозом. К сожалению это дело не быстрое. Само исследование делается около 5 недель, учитывая, что материал еще не дошел до получателя.
Но поскольку предыдущие обследования не выявили в организме опухолевых клеток у нас есть время ждать диагноз. Так что скрестим пальцы и надеемся на лучший результат из возможных.

Мама Кошки

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 2163
  • Спасибо: 633
  • Стать: Жіноча
Мы очень рады за девченочку вашу! Здоровья ей !!!!! :super: :super: :super:
Сосницкое белье СП в Вайбере
0993877270

Галчонок15

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 875
  • Спасибо: 378
  • Стать: Жіноча
  • мой тел. (063) 742 53 26
Дай Бог, что бы все худшее было уже позади!!!

Rigik

  • ★SuperStar★
  • *******
  • Повідомлень: 5104
  • Спасибо: 780
  • Стать: Жіноча
  • 0981123275 Оксана, звонить после 15.00
Юля, Аленка настоящий боец!!! столько всего перетерпеть!!! умничка!!! Вы тоже молодцы, что держитесь!!!

мы на работе собирали Аленке деньги, чуть больше 2 тыс, но как выяснила их до сих пор еще не передали Вам  :walldash:
думаю счас эти деньги Вам не помешают, конечно сумма не большая но все таки.
думали передать Вам на работу но может положить на карту? как лучше будет?

Lozina

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 102
  • Спасибо: 495
  • Стать: Жіноча
крепитесь и віздоравливайте бістрее
0633512355  Марина

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 2794
  • Спасибо: 180
  • Стать: Жіноча
  • 093-750-29-58 Юля
Спасибо всем за поддержку! Мы все ещё ждём результаты из Германии. Алёнка чувствует себя нормально. 10 марта у Аленки был День рождения, исполнилось 8 лет.

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 2794
  • Спасибо: 180
  • Стать: Жіноча
  • 093-750-29-58 Юля
Поздравляю всех с Вербным воскресеньем! Желаю радости, добра и крепкого здоровья!
У нас вроде как есть новости из Германии, но их вроде как и нет. Мы пока не получили официального заключения, только предварительное по телефону. К сожалению, установить точный диагноз так и не удалось. Я уже несколько дней перевариваю эту информацию, и сама не понимаю как к этому относится. Наверное, в глубине души я все же ждала, что нам скажут, что это конец и мы всдохнем с облегчением. А сейчас только ощущение неопределенности, будто бы сидишь на пороховой бочке.
Профессор Желудкова считает, что пока показаний к проведению химии нет. Поэтому единственное, что нам остаётся в этой ситуации  периодическое наблюдение. Следующее МРТ нужно будет сделать в конце апреля и по его результатам опять же решать, что делать дальше. Надеюсь и верю что результаты будут хорошие.
Радует что Алена чувствует себя хорошо. Мы сейчас проходим реабилитацию в центре "Відродження". Алёне очень нравится и она прям воспряла духом. И это очень чудесно смотреть как твой ребенок смеётся так как и раньше после всего перенесенного.

P.S.Сбор денежных средств закрыт. Если вы видите где-то в интернете публикации о сборе средств на лечение Алены просьба написать мне в личку.

lubchenko72

  • Местный житель
  • ****
  • Повідомлень: 470
  • Спасибо: 233
  • Стать: Жіноча
  • м.т. 0932219600
 Приятно читать, что Алена чувствует себя хорошо и улыбается. И Вас с праздником! Нужно надеяться что все будет хорошо и так и будет. Полнейшего Алёне выздоровления. :daisy:
Шикарные сумки от alba soboni!
http://rebenok.cn.ua/index.php?topic=102233.0

Yunasya

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 2794
  • Спасибо: 180
  • Стать: Жіноча
  • 093-750-29-58 Юля
Поздравляем всех с праздником Троицы! Пусть в ваших семьях всегда будет тепло и благополучие!
У нас все хорошо. Как же приятно писать такие слова :)
27 апреля сделали МРТ - поволновались, поскольку  рентгенологи такие люди, что любят перестраховаться и в заключении поставили: "Остаточные явления после операции или продолженый рост под вопросом?"
Слава Богу наш нейрохирург опроверг это - это просто кровеносные сосуды.
23 мая была на консультации в Москве у Ольги Григорьевны - она также высказала мнение, что мелкие участки накопления контраста это сосуды.
Также турецкие врачи выставили гистологический диагноз. На данный момент он звучит как Эпендимома grade II.
Алена чувствует себя хорошо. Есть недостаток витамина Д, поэтому сейчас его принимает. И лейкоциты низковаты. Но в общем все довольно таки неплохо.
Следующая проверка МРТ конец июля. Можно 2 месяца дышать спокойно...

lubchenko72

  • Местный житель
  • ****
  • Повідомлень: 470
  • Спасибо: 233
  • Стать: Жіноча
  • м.т. 0932219600
Как приятно читать такие новости, пусть все забудется, как страшный сон.
Шикарные сумки от alba soboni!
http://rebenok.cn.ua/index.php?topic=102233.0

Татя

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1993
  • Спасибо: 178
  • Стать: Жіноча
  • Я хочу, чтобы сердце моей собаки билось вечно!!!
Очень рада за вас!!! :girlsmile:

ТАНЯ0402

  • Местный житель
  • ****
  • Повідомлень: 420
  • Спасибо: 206
  • Стать: Жіноча
  • 098-054 40 86
Желаю вам и дальше только хороших новостей!!! :)

IreneD

  • Звезда форума
  • *****
  • Повідомлень: 1624
  • Спасибо: 211
  • Стать: Жіноча
Прекрасные новости :daisy:
Божьей благодати и помощи Вам .
Все приходить вчасно,якщо люди вміють чекати.



Rigik

  • ★SuperStar★
  • *******
  • Повідомлень: 5104
  • Спасибо: 780
  • Стать: Жіноча
  • 0981123275 Оксана, звонить после 15.00
Урааааа, очень рада за Пленку, даст Бог все будет хорошо!!! Набирайтесь сил, востанавливайтесь  :daisy:

Kupi.cn.ua