Чернігівський форум про дітей

Автор Тема: Кочолодзян Серафим,2 года,острый врожденный лейкоз. По  (Прочитано 10128 раз)

0 Користувачів і 1 Гість дивляться цю тему.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый день, наши дорогие!
День сегодня идет пока спокойно. Утро началось со сдачи анализов практически в полудреме, затем Серафим еще минут десять лежал и время от времени хлопал своими огромными ресницами, поглядывая из стороны в сторону. Осознав, что он все таки проснулся, Сима молниеносно попрощался с подушкой, скинул с себя одеяло и отчаянно закричал: "Бубак!!! где бубак?!! спрятали? поищем?", а сразу за этим, последовало уже привычное: "Пюрешку, маселко..." Утром это выглядит особенно весело:)
Серафим практически все слова, которые знает (даже самые сложные) произносит правильно, но есть три слова в его обиходе, которые он упорно продолжает повторять по-своему: бубак, дуноник, катутка.... Может кто-то расшифрует?
Сейчас Семечка спит. Я, честно говоря, пока его укладывала и сама незаметно отключилась, все таки иногда усталость берет свое. За это короткое время мне приснился сон с результатами крови и я моментально вскочила, и побежала узнавать эти самые результаты. Показатели крови на сегодня следующие: тромбоциты - 90, лейкоциты - 0,5, гемоглобин - 70. Сейчас ищу дежурного врача на предмет возможного переливания крови, все таки 70, скажем так.... низковато. Вот такой у нас пока день. Хороших всем выходных!!! :daisy:

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый день!!!
Наверно исходя из того, что показатели крови Серафима после последнего введения химии немного поползли вниз, Семечка стал чуть более слабым. Это можно заметить по тому, что он раньше чем обычно ложится днем спать и вечером засыпает уже не так поздно, как прежде. Хотя, во всем остальном ведет себя бодро и активно.
Также есть новость!!! Завтра планируется забор и отправка крови Серафима в Германию для проведения типирования там и по получении результатов, соответственно, будет запущен поиск донора в международном регистре доноров костного мозга.
Пока, как раньше неоднократно я писала, у нас еще все таки выжидательная позиция. По словам врача, очень желательно, чтобы Серафим продержался еще эту неделю на низких показателях. Далее необходимо наблюдать как будет проходить период выхода из состояния цитопении (низких показателей крови).

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Новости из Боровлян, в Беларуси, где проходит лечение Сима.
Показатели крови без изменений: гемоглобин 113 тромбоциты 43 лейкоциты 0,3. Утром был забор крови в Германию. Как правило, ответ из Германии приходит не ранее, чем через 3 недели.
Пока нет четкого ответа от российского банка пуповинной крови.
Серафим начинает чуть-чуть ходить, по большей части просто стоит. Ест Сима ну точно как слоник. Мама малыша, Таня, удивляется съедаемым порциям, прекрасному аппетиту, учитывая, что с ним и раньше не было проблем. Без хлеба ничего не ест. Таня сварила малышу вчера горох суп, дала без хлеба, Сима половину тарелки съел, а потом как закричит: "Хлеб, хлеб где? Забылиииии !!!"
Малыш очень много говорит. Начал без подсказок говорить "спасибо" тогда, когда это как раз необходимо. Если моет руки, комментирует какой водой - тепленькая/холодная. Таня в игровой комнате взяла диск с мультом "Баран Шон", где в начале каждой серии кукарекает петух. Слыша петуха, Сима орет: "Курицаааа". Мама объясняет, что это - петух. Сима соглашается, говорит, мол, да -да, петух, и все равно на следующей серии кричит: "Курицаааа". ^-^

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Новости из Боровлян, в Беларуси, где проходит лечение Сима.
Сегодня был получен ответ из российского банка пуповинной крови.
Организм человека обладает сложной системой, распознающей биологическую идентичность или чужеродность клеток. При пересадке костного мозга наиболее критичным является соответствие донора и реципиента по HLA-типу – по антигенам лейкоцитов. Антигены лейкоцитов, или лейкоцитарные антигены, – это специфические белки, расположенные на поверхности клеточной мембраны и определяющие уникальность тканевого типа человека. Комплекс тканевой совместимости (гистосовместимости) сформирован несколькими десятками белков. В настоящее время выделены три пары основных лейкоцитарных антигенов. При их полном совпадении (6 из 6) вероятность иммунного конфликта невелика. Во многих случаях трансплантация может быть успешно осуществлена и при частичной совместимости по HLA-типу. Так, например, при использовании стволовых клеток, полученных из костного мозга или периферической крови донора, достаточно совпадения 5 антигенов из 6, а при использовании стволовых клеток пуповинной крови – 4 из 6 возможных.
Т.о. совпадения рассчитывают для 6 показателей. Как правило, если 4 из 6 совпадают, могут рассматривать донора. В Беларуси говорят, что они готовы рассматривать донора, если хотя бы 5 из 6 показателей совпадают. Нашему Серафиму подошли 6 человек, по 5 из 6 показателей, но 6 из 6 нет ни одного. Так вот, из этих 6 человек они готовы рассматривать только 2, так как у остальных есть несоответствия по какому- то не совсем благоприятному гену. У этих двоих тоже есть два скрытых сегмента, для их определения нужен более точный анализ. При привлечении неродственного донора врачи зачастую предпочитают исследовать не только 6 основных лейкоцитарных антигенов, но и ряд дополнительных. С этой целью могут проверяться не три, а пять пар лейкоцитарных антигенов, чтобы добиться совпадения 10 из 10.
Ориентировочно уже на следующей неделе будет предварительная информация а о возможных потенциальных донорах из мировой базы.
Если остановятся на пуповинной, то, вообще-то, в определенной степени, это лучше. В пуповинной крови много стволовых клеток и она менее агрессивная, так как в процессе жизни ни с какими больше антигенами не контактировала. Если бы Сима был на несколько кг тяжелей, то ему бы объема собираемой пуповинной крови не хватило бы. А так он маленький и клеток меньше надо.
Очень понравилось высказывание заведующей трансплантологией по поводу национальности Симы армянской: «Армяне – они не только в Армении, они – по всему миру, как соль. Взяли – и посолили все. Без них было бы все пресно!».
Сегодня смотрели с Симой мультик про Лунтика, где Сима уже узнает все серии. Гооворит: «Эта – про клей» или «Эта - платок». А Лунтика Сима называет Винтиком.
В последние дни много получается рисовать. Сегодня Сима просил рисовать ему ложки и вилки, и мистера Картошку из мульта про свинку Пеппу. Даже рисунки про еду
Смайлик «smile»
Ребенок, буквально, просит нарисовать ему ЧТО поесть и ЧЕМ поесть :)

Интернет, оказывается, бывает пропадает в первых числах месяцев, пока больница не оплатит. Потому – оплачивает и включается Интернет. Как включат – выложу наши рисунки.
Такие вот новости на сегодня.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Дорогие друзья, новости и з Боровлян, в Беларуси, где проходит лечение Серафим.
Лейкоциты уже 1,2 и с субботы Симе убирают «из лечебного меню» все антибиотики, и вообще, снимают с капельниц, совсем.
В понедельник планируется пункция, и по ее результатам врачи будут решать, что делать дальше. Если химия сработала, в костном мозге раковых клеток нет, то очень желательно делать трансплантацию немедленно. Немедленная трансплантация, конечно, еще будет обсуждаться на консилиуме врачей. Не новость, конечно, что на трансплантацию у родителей все ещё нет достаточно средств.
Если пункция покажет нехороший результат, тогда будет назначен третий блок, и у лечащего врача есть большие сомнения в том, что Сима его легко перенесет т.к. его маленький организм уже значительно ослаб от первых двух блоков химии.
Таким образом, ждем результаты пункции и помогаем Серафиму всем, чем можем: идеями, помощью в сборах, денюжкой.
С пятницы в обиходе у Серафимки появились новые слова: пианино и, слово дня, - опоссум. Кто смотрел Ледниковый период – тот с легкостью поймет, о чем речь. Малыш произносит все правильно и, как в мультике, три раза подряд: опоссум, опоссум, опоссум, и хохочет. Мамонтов для Серафима не существует, он упорно игнорирует их мохнатость, и называет «слоненками».
Это все новости на сегодня. Спасибо, что вы с нами, друзья, и что помогаете малышу Серафиму побороть его болезнь и расти здоровым!

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Здравствуйте, наши волшебники!
Наконец-то на просторах отделения больницы включили интернет.
Несмотря на отсутствие всемирной паутины у нас, вы были в курсе всех событий.
В понедельник была пункция костного мозга. Есть два результата. Первый – морфологический – достигнута костно-мозговая ремиссия и это хорошо. Второй результат – цитогенетический - …..к сожалению, в костном мозге все таки находят процент аномальных клеток, если быть точной – это 6%. Таким образом, необходимо делать следующий блок химиотерапии. Так как Серафим уже потихоньку восстанавливается, то блок должны начать уже на этой неделе (ориентировочно пятница – суббота). Блок тяжелый, особенно, учитывая тот факт, что Сима уже потерял часть сил на предыдущем. Очень надеюсь, что пройдет без тяжелых осложнений и искоренит все эти коварные клетки, что даст возможность для проведения трансплантации. В свою очередь, напоминаю, что пока мы финансово, мягко говоря, не готовы для проведения ТКМ, помимо этого на проведение блока уходит ориентировочно месяц, и даже, если исключить тяжелые осложнения, стоимость поддерживающей терапии (переливание крови, тромбоцитов, батарея антибиотиков) и лабалоторной диагностики – велика. Я знаю, что все вы помогаете, но тем не менее, огромная просьба постараться задействовать еще людей, своих знакомых, знакомых своих знакомых. Повторюсь, чем больше людей узнает о Серафиме, тем больше людей откликнется и поможет приблизиться к выздоровлению.
Спасибо,что Вы с нами!

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Серафим еще бодр и весел, в воскресенье мы даже выходили гулять на улицу. Несмотря на то, что Сима почти месяц просидел на кровати и практически вообще не ходил, а как вышли на улицу, только увидел карусели – побежал к ним. Сегодня сдали ряд анализов. Результаты по общей крови такие: гемоглобин – 105, тромбоциты – 277, лейкоциты – 1,3. Завтра по плану утренний наркоз и установка подключичного катетера на противоположную сторону, чтобы минимизировать риск возникновения сепсиса (заражения крови). И уже в пятницу планируется начало химии.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
День у нас сегодня был напряженным, думаю, что последующие предстоят еще более напряженными, но мы к этому готовы. Сегодня утром Симе поставили новый подключичный катетер и сегодня же был так называемый день "0" или нулевой день химиотерапии, когда химиопрепараты вводят люмбально (в спинной мозг). Днем был консилиум трансплантологов по поводу выбора тактики нашего дальнейшего лечения. В итоге, предполагаемый план дальнейших действий:
1. Начало блока химиотерапии.
2. По достижении пика снижения показателей начать подготовку Серафима к трансплантации (как правило этот пик приходится на 10 - 14 день с момента окончания химиотерапии). Перед проведением непосредственно самой процедуры ТКМ проводят еще один курс химии, но так как Серафим уже к тому моменту пройдет свой очередной экспериментальный курс, то предтрансплантационный будет облегченным.
Донор.
В качестве донора остановились на образце пуповинной крови. Его еще допроверяют, но на сегодняшний день он подходит по пяти показателям из 6. После допроверки возможно лишь большее соответствие, меньшего уже не будет. Также, огромный плюс, что в этом случае практически отсутствует человеческий фактор. Т.к. обычный донор может заболеть, либо в необходимый день быть не готов, либо вообще отказаться..... и на это повлиять никто не может. В случае же с пуповинной кровью, необходима только ее транспортировка.
Деньги.
Это конечно очень сложный и одновременно простой вопрос. Есть деньги - есть ТКМ, нет - нет. Учитывая тот факт, что ждать времени нет, задержка даже на неделю, к сожалению, может привести к плачевному финалу. Таким образом, пока мы можем оплатить столько, сколько у нас есть, возможно на момент ТКМ это будет несколько больше. Как я уже писала ранее, если отбросить сумму счета, то для того, чтобы взять в работу на ТКМ на нашем счету в клинике должно быть минимум 90 000 долл. Учитывая тот факт, что донор будет не из всемирного банка (где стоимость на это обозначена в 20 000 долл.), а из России (точно сумму озвучить не могу, но по словам это ориентировочно 3 000 долл.), стоимость операции существенно уменьшится. Но все равно тех денег, которые на сегодняшний день собраны недостаточно. Также ранее были поданы документы в Министерство здравоохранения Украины, огромная надежда и на них. В общем, пока вопрос денег остается открытым, мы всеми способами пытаемся достичь компромисса.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Выходные у нас проходят спокойно, как такового лечения пока нет, ожидаем понедельника. Серафим просто неугомонный, гиперактивный и веселый. Занятия все теже: мультики, рисунки, пазлы и, конечно, конструктор. Надеюсь в понедельник все таки переправят необходимое лекарство и мы начнем терапию, ведь все эти ожидания и задержки нам нежелательны.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Наш день пока идет относительно спокойно. Утром Серафиму набрали ряд анализов. Часть результатов уже есть – результаты нормальные. Самое главное на сегодня, это то, что необходимое недостающее лекарство для проведения химиотерапии приехало и с завтрашнего дня по плану День №1. А так сегодняшний день мало чем отличается от предыдущих нескольких, так что сегодня у нас еще, надеюсь, будет спокойно, а завтра – в бой. Учитывая тот факт, что ТКМ может быть не за горами, с сегодняшнего дня я изъяла соску из обихода Серафима, чтобы уменьшить возможность попадания инфекции через рот. Да и вообще, пора с ней прощаться. Мое решение, конечно, Симе не очень понравились, но, надеюсь, я не сдамся.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
На днях к нам поступила не очень приятная, а точнее, очень неприятная информация.
В России по истории Серафима работают мошенники.
Звонят настоятелю православного храма, номер, дескать, узнали на сайте, рассказывают о нашей ситуации, представляясь нами. Скидывают фото и сканы мед заключений со страницы vk.com, даже не удосуживаясь вотермарки удалить и дают номер карты российского банка на левое имя, мотивируя тем, что с украинским гражданством в Белоруссии счет не открыть, а номер Билайн якобы купили, когда были на обследовании в Москве (а в Москве мы вообще не были).
Благо, что человек к которому обратились, решил проверить информацию. По вотермаркам вышел на страницу группы, посмотрел видео, понял, что голос звонившего вообще не похож на тот, что в видеорепортаже и связался с нами через группу Вконтакте. Очень неприятно, что есть люди, которые на чужом горе разабатывают. Думаю, это больше касается российских жителей, потому что, на Украине проще с нами связаться и разъяснить ситуацию, хотя, эти товарищи такие изворотливые, что всякое может быть.
Пожалуйста, будьте внимательны и осторожны. Никаких реквизитов, кроме тех, которые указаны в группе, для сбора средств НЕТ!!!
Если к вам обращаются от нашего имени или вас что-то смущает в какой-либо полученной вами информации, сообщите нам в группу Спасти Серафима на Fecabook или Вконтакте.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Немного о нашем дне. Как и было запланировано, сегодня начался первый день химиотерапии. Пока все идет более-менее спокойно. Правда Серафим уже сейчас отказывается от еды, хотя утром позавтракал я бы сказала… даже за троих :))
Но во время химиотерапии, говорят, у деток появляется металлический вкус во рту и они не кушают. Вспоминая прошлый блок, Сима часто просил кушать, но как только ложка попадала ему в рот, он отворачивался и ничего не ел. Единственное от чего Семечка пока не отказывается - это хлеб. Ну ничего, это далеко не самое страшное, а так…. как говорится, издержки производства. Анализов сегодня не было, результаты вчерашних нормальные. Вот пока и все, что у нас было на текущий момент.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Идет второй день химии. Утро началось спокойно, но после завтрака был небольшой переполох. Серафим психовал, все ему было не так, истерил, неоднократно покушался на центральный катетер (что было самым нежелательным) и так продолжалось до обеда. Сейчас, после непродолжительного дневного сна, Сима уже в настроении. Что касается состояния, то пока все относительно стабильно, температуры не было, анализы сегодня не брали, апетит с переменным успехом, но все таки еще посещает Симуню.

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Добрый вечер,дорогие наши!
Все таки химия дает о себе знать, Серафим уже заметно менее активный нежели еще был вчера, но и заметно более капризный. Пока Симуня спит, пишу о наших новостях. Самое яркое на сегодня, то, что пришел ответ из европейского банка доноров. Нашли донора, который подходит Серафиму на 100%. Удивлены все: и сам всемирный банк, и отделение транспланталогии. Все таки, как говорят, на практике совпадение на 100% бывает крайне редко. Сейчас отправлен запрос на проверку донора, а именно: состояние его здоровья на настоящий момент, согласование времени возможного забора донорских клеток и т.д. У нас пока жизнь идет своим чередом - Сима проходит положенный блок химиотерапии. Как только будет информация от донора, будет решаться вопрос о ТКМ. Всем понятно, что чем раньше будет трансплантация, тем лучше. Опять таки, как известно, скоро католическое рождество и жизнь в европейских странах замирает почти на месяц, нам важно, чтобы все сложилось так, чтоб трансплантация состоялась до начала рождества и, конечно, было бы лучше, чтобы в качестве донора был человек, который полностью совпадает с Серафимом на генетическом уровне. Так что, пока ждем. Однако, все это может быть возможно при условии наличия денег, которые можно сказать нужны в ближайший месяц, и, возможно, даже меньше чем месяц. Не очень люблю говорить о сроках, особенно в таких случаях, т.к. на самом деле вся эта терапия непредсказуемая и состояние может кардинально измениться за считанные часы. Но, надеюсь, мы перенесем все это без тяжелых осложнений.
Спасибо всем за поддержку,спасибо,что не проходите мимо!

Song12

  • Постоялец
  • ***
  • Повідомлень: 201
  • Спасибо: 19
  • Стать: Жіноча
Сейчас, когда в такой сложной ситуации с Серафимом, все складывается достаточно удачно - экпериментальная терапия работает и дает результат, есть 100% совместимый донор, который согласен дать свои клетки...... есть одна преграда, которая просто выбивает землю из под ног.... деньги.
В одном из постов указано, что на ТКМ не хватает 144 246$. Чтобы быть точной, к понедельнику постараюсь свести все в единую валюту и обозначить сумму, которая есть в наличии. Но это кардинально не изменит ситуацию. Как ранее я и писала, если отбросить все выставленные счета, то директор центра говорит, что при наличии на счету 90 000$ клиника безоговорочно приступает к подготовке к трансплантации, и, собственно, к самой трансплантации. Скажем так, учитывая, что Серафим маленький, для него требуется гораздо меньший объем лекарств, что также может внести свою экономию. Тем не менее, вопрос денег выходит на первый план. Опять таки, еще один отягощающий фактор - время.... времени крайне мало... точно сказать сложно, но 2 - 3 недели...... Огромная просьба активизировать всех кого вы знаете, всех о ком вы вспомните..... любой вклад очень и очень важен и необходим. Спасибо!!!!

Kupi.cn.ua